كُلُّ عَطِيَّةٍ صَالِحَةٍ وَكُلُّ مَوْهِبَةٍ تَامَّةٍ هِيَ مِنْ فَوْقُ، نَازِلَةٌ مِنْ عِنْدِ أَبِي الأَنْوَارِ، الَّذِي لَيْسَ عِنْدَهُ تَغْيِيرٌ وَلاَ ظِلُّ دَوَرَانٍ.” (يع 1: 17)

في يوليو ٢٠١٤، اتولد ملاك حلو وسعيد في عائلة قبطية أرثوذكسية عادية. لكن القصة بدأت من سنوات قبل ٢٠١٤. بعد فترة قليلة من الزواج في سنة ٢٠٠٥، بارك لنا الله بملاكنا الأول، أنچلينا. لمدة ما يقرب من ٥ سنوات، افتكرنا أنه هيكون عندنا طفلة واحدة فقط، تجاوزت كل توقعاتنا. قررت أنا وچون أننا هنجيب طفل ثاني. أدركنا بسرعة أن القرار مش قرارنا احنا، ولكن الحقيقة أن الأمر يعود إلى توقيت الله. لمدة سنتين، ربنا ماستجابش. في الوقت ده، كانت أنچلينا عندها ٧ سنوات وجاتلي وسألتني ليه معندهاش أخ أو أخت. ماقدرتش أجاوب عليها لأنني فعلا ماكنتش أعرف السبب. كل العرفته هو أنني أصلي لله لمدة سنتين ليباركنا بطفل ثاني ولم يستجب صلواتي. قلت لأنچلينا أن تصلي لربنا وتطلب منه أنه يجبلها أخ أو أخت. بعد حوالي سنتين، كل شيء اتغير.

للناس الماتعرفش، أنا أحب القديس البابا كيرلس السادس و كنت بحس دائمًا بعلاقة خاصة معه و قرأت عن معظم معجزاته. في بداية نوفمبر ٢٠١٣، بدأت أصلي للقديس البابا كيرلس السادس ليكون شفيع لنا أمام الله و يبارك لنا بطفل ثاني. بحلول الأسبوع الثالث من نوفمبر اكتشفت أنني حامل. شكرت الله على الرد على صلاة القديس البابا كيرلس السادس، و قلت للقديس “ده طفلك”.

في نهاية شهر يناير، استلمت نتائج الاختبار الچيني قبل الولادة (للنساء فوق سن ٣٥) وفرحنا بأن مفيش مخاوف على الإطلاق، و كمان عرفنا ان الجنين بنت! اقترحت اسم صوفيا، لأنني أحب الاسم و لما بحثت عن معناه، اكتشفت أنه يعني “الحكمة”. كمان چون وأنچلينا حبوا الاسم. أما اسمها الأوسط، اختار چون اسم “يوستينا”، لأنها شفيعة كنيستنا و كنا بنخطط لتعميدها هناك. و جات صوفيا يوستينا لعالمنا.

:الدروس المستفادة

كل طفل يخلقه الله معجزة •

الصبر فضيلة • 

ثق بتوقيت الله •

 وَالآنَ لِمَاذَا تَتَوَانَى؟ قُمْ وَاعْتَمِدْ وَاغْسِلْ خَطَايَاكَ دَاعِيًا بِاسْمِ الرَّبِّ سفر الاعمال ٢٢؛١٦

كانت الأشهر الستة الأولى من حياة صوفيا سلسة للغاية. كانت طفلة هادئة للغاية كانت تأكل (وإن لم تكن كثيرًا)، وتنام وتبتسم. في 1 نوفمبر 2014، تم تعميد صوفيا في كنيسة القديسة يوستينا القبطية الأرثوذكسية في رانشو كوكامونجا، كاليفورنيا عندما كانت تبلغ من العمر أكثر من 3 أشهر بقليل. كانت السماء تمطر بغزارة في ذلك اليوم، ولكن بمجرد أن دخلنا إلى ساحة انتظار السيارات في الكنيسة، رأينا قوس قزح جميلًا فوق الكنيسة. كان من المذهل رؤية قوس قزح وتوقفنا فورًا عن التفكير في “مضايقات” المطر في هذا اليوم الخاص وبدلاً من ذلك ركزنا على اللافتة الجميلة من الله. على الرغم من أننا اخترنا Justinaكاسم صوفيا الأوسط في شهادة ميلادها، فقد اخترنا أيضًا Justina كاسمها في المعموديه.

:الدروس المستفادة

ركز على الإيجابيات –

الله حولنا، علينا فقط أن ننظر –

 فَلاَ تَهْتَمُّوا لِلْغَدِ، لأَنَّ الْغَدَ يَهْتَمُّ بِمَا لِنَفْسِهِ. يَكْفِي الْيَوْمَ شَرُّهُ” متي ٦؛٣٤”

 عندما كانت صوفيا تبلغ من العمر ٨ أشهر، بدأت ألاحظ أنها لم تكن تنهي زجاجة 6 أونصات في إطعام واحد (كان عليها أن تأخذ استراحة لمدة ١٠ دقائق بعد كل ٢  أوقية). قررت أن نلفت انتباه إلى مشكلة التغذية في أحد مواعيد طبيبها، وقرر طبيب صوفيا إرسالها إلى معالج خاص لفحصها. التقينا مع المعالج وطلبت مني إطعام صوفيا أمامها. فوجئت المعالج وقالت إنها لم تر أي شيء مثل هذا من قبل في حياتها. طمأنني المعالج بأنه لا يوجد خطأ في طريقة بلع صوفيا، ولا حرج في تطور صوفيا، وأن وزن صوفيا مثالي لعمرها وفقًا للرسوم البيانية.  لذلك، على الرغم من أن المعالج فوجئ بعادات الأكل التي تناولتها صوفيا، إلا أنها لم تكن قلقة وأخبرتني ألا أقلق. اكتشف المعالج أن صوفيا مجرد طفل صغير وأن معدتها صغيرة. لن أنكر ذلك، لقد كانت محاولة إطعامها طوال اليوم أمرًا محمومًا للغاية، حتى يمكنني التأكد من حصولها على ما يكفي من التغذية. لكني اكتشفت أنه على ما يرام، طالما أنها بصحة جيدة، ونأمل أن تتحسن عندما تكبر

جاء فحص صوفيا بعد عام واحد وذهبنا إلى الطبيب، بالطبع تذهب من خلال تلك القائمة التي يقدمونها لك تجيب على جميع هذه الأسئلة. لذلك، ذهبت واضطررت إلى شرح إجاباتي لطبيبها لأنني لم أكن أملك الإجابة الواضحة ولا أجوبة على العديد من الأسئلة. هل صوفيا تزحف؟ نعم ولا. لقد بدأت الزحف ولكن الزحف بطيء جدًا ليس بنفس الطريقة التي ترى بها أطفالًا آخرين يزحفون. هل صوفيا تمشي؟ نعم ولا. تمشي ولكن يجب عليها التمسك بشيء، لا يمكنها المشي بنفسها. لم يكن طبيبها معنيًا وقال إن الأطفال يمكنهم البدء في المشي بأنفسهم بين سنة و ١٨ شهرًا حتى لا تتأخر، خاصة منذ أن بدأت في الزحف والمشي. سألت طبيبها إذا كانت تعتقد أن مشاكل صوفيا في الزحف والمشي ترجع إلى ضعفها من مشاكل التغذية التي ذكرتها قبل ٤ أشهر، والتي ما زلنا نتعامل معها (لا تزال تأخذ استراحة بين التغذية). طمأننا الطبيب أنه وفقًا لمخطط النمو الخاص بها، فهي أكثر من مثالية، وفوق كل ذلك، حققت جميع معالمها التنموية، دون أن تفوتها واحدة. لذلك، قالت إنها لا تقلق لكنها سترسلها إلى العلاج الطبيعي للأطفال حتى يتمكنوا من تزويد صوفيا ببعض التمارين لمساعدتها في الزحف والمشي. قلت طيب ولكن بصراحة كأم شيء قلق بداخلي. كل من يعرفني، يعرف أنني قلق للغاية بشأن كل شيء وأيضًا، أنا شخص غير صبور، لذا اكتشفت أنني كنت أقلق كثير

أخذت صوفيا إلى أول موعد للعلاج الطبيعي وكان معالجها حلوًا جدًا. درست صوفيا ولم تستطع تحديد أي خطأ فيها، لذلك نصحت أنها تعتقد أن مشاكل صوفيا في الزحف والمشي قد تكون مزيجًا من شيئين. يعتقد المعالج أن صوفيا قد تكون خائفة وقد تكون ضعيفة بعض الشيء لذا كانت الخطة للعمل على هذين الشيئين. تمت الموافقة على صوفيا في البداية لجلسة علاج واحدة كل 3 أسابيع، لذلك كان على المعالج أن يريني ما يجب أن أفعله وأقوم به في المنزل حتى الجلسة التالية بعد 3 أسابيع. على الرغم من أن المعالج قام بفحصها ولم يتمكن من العثور على أي خطأ معها، إلا أنني ما زلت خائفة ولكن لم أكن أعرف السبب، ربما لأنني قارنت صوفيا مع أختها، التي بدأت المشي في سن 10 أشهر. لذا ظللت أحاول إقناع نفسي بأن كل طفل مختلف

                                                                                                                                                 : الدروس المستفادة

لا تقلق بشأن الغد –

ثق بحدسك –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

توكل علي الرب في كل شيء وعلي فهمك لا تعتمد” أمثال ٣: ٥” 

حضرنا كل جلسة علاج وبدأت صوفيا في إظهار قدر ضئيل من التقدم. لذا، نصحتني المعالجة أنه إذا لم تظهر لها أي تقدم قبل ١٨ شهرًا (يناير ٢٠١٦)، فسيتم إحالتها إلى طبيب مخ وأعصاب. شعرت بالرعب في هذه المرحلة لمجرد التفكير في أنه قد يكون هناك مشكلة في صوفيا. بدأنا بممارسة المزيد من التمارين في المنزل وبدأت في اتخاذ خطواتها الأولى وحدها بدون مساعده أي شيء ولكن ليس أمام المعالجة، فكانت لا تمشي أمامها. قبل حضور آخر زيارة علاجية حيث سيحدد المعالج ما إذا كانت صوفيا ستتم إحالتها إلى طبيب الأعصاب، كنت قادره على تصوير مقطع فيديو لمشيها (انظر الفيديو أدناه) قبل ساعات من الجلسة. عندما وصلنا إلى جلسة العلاج المجدولة الأخيرة هذه، عرضت الفيديو على الأخصائية ولم تستطع فهم لماذا لا تمشي صوفيا أمامها. لكنني أوضحت أن ابنتي لها شخصية فريدة. ضحكنا وقالت إنني لست بحاجة لإحالتها ولكن نصحتني بالاحتفاظ بالتمارين حتى يتمكنوا من تقويتها

جاء فحص صوفيا بعد مدة ١٨ شهرًا وسار كل شيء على ما يرام. وذكرت مشكلة التغذية للطبيب وكان الجواب “ابنتك أعلى بنسبة ١٧ ٪ من الوزن المتوسط”، مما يعني أنها أفضل بكثير مما تبدو عليه. كانت صوفيا تعمل بشكل جيد مع التمارين، لكن الطريقة التي كانت تمشي بها لم تتحسن. كانت طريقتها في المشي بنفس الطريقة التي ستراها بها في الفيديو أدناه. بالنسبة لي، هذا ليس طبيعيًا بعد شهرين أو ٣ أشهر من ممارسة المشي بالإضافة إلى أنها كانت هشة للغاية دون توازن. تفقد توازنها كثيرًا وقد تسقط بسهولة أثناء المشي. كنت أعلم أن هناك خطأ ما ولكني لم أكن أعرف ما هو حتى الأطباء لم يتمكنوا من المساعدة لأنهم لا يرون أي خطأ في هذا الوقت

في فبراير ٢٠١٦، بدأت أشعر بتعب. كنت متعبًه جدًا وكان لدي أيضًا ضربات قلب سريعة جدًا. اقترح جون أن أقوم بإجراء اختبار الحمل، لكنني ضحكت وقلت إنني لست حاملاً لقد حصلنا على صوفيا بمعجزة ضخمة استغرقت ٥ سنوات، هل تعتقد بعد عام ونصف سأكون حاملاً. فقال ماذا سنخسر؟ وخمن ماذا حدث؟ كان جون على حق، كنت حامل. كنا جميعًا متحمسين للغاية ولم نتمكن من الانتظار لحمل هذا الطفل الجديد، وخاصة صوفيا. كانت تحب الأطفال. من ناحية أخرى، كان لدي بعض الأسئلة من الله: كيف ولماذا الآن؟ كان أخي سيتزوج في خلال ٥ أشهر، وطفل عمرها سنة ونصف. كان الأمر صعبًا بعض الشيء، لكنني أدركت أن هذا هو طفلي المعجزة الثالث، وشكرت الله على كل النعم وطلبت منه أن يرشدني ويساعدني في تربية ثلاثة أطفال. حددت موعدًا لعمل تحليل الدم. ثم تلقيت مكالمة هاتفية لتأكيد حملي وتحديد موعد أول موعد مع دكتورة امراض نسا وولادة يجب أن يتم بعد ٨ أسابيع من الحمل. لذلك، حددوا لي الأسبوع الثالث من مارس، وهو الأسبوع التاسع لي وكان من المقرر أن يكون الولادة في أكتوبر ٢٠١٦

ذهبنا لرؤية الطبيب وسماع نبضات القلب الأولى والحصول على تاريخ الولادة المقرر. قمنا بأول فحص بالموجات فوق الصوتية لكن الطبيب لم يستطع سماع دقات القلب. قالت إننا لن نقفز إلى أي استنتاجات، فقد أرادت مني أن أقوم بعمل موجات فوق صوتية أخرى مع آلة ذات تقنية عالية جدًا لأنه إذا كنت أقل من ٩ أسابيع حاملاً، فقد لا تتمكن من سماعها مع جهازها. ذهبنا إلى طابق آخر وقمنا بعمل أشعة فوق صوتية مفصلة للغاية ولكن لم يرغب أحد في إعطائنا أي معلومات. عدت لرؤية طبيبتي، كل هذا كان في نفس اليوم، وسلمت لنا الأخبار. “أنا آسفه، لكن طفلك توقف عن النمو في ٧ أسابيع وليس هناك دقات قلب.” لقد صدمت وسألتها هل تقصدي ان طفلي ميت بداخلي؟ فقالت نعم وعلينا إزالته على الفور. دمرت الأسرة بأكملها. كان هذا أصعب يوم في حياتنا، على الأقل هذا ما كنا نعتقد في ذلك الوقت

:الدروس المستفادة

يعمل الرب بطرق غامضة –

علينا أن نثق بالله، حتى عندما لا نعرف الإجابة على “لماذا؟” –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف                         

” لأني انا الرب الهك الممسك بيمينك قائلا لك: لا تخف انا اعينك” اشعياء ٤١ : ١٣

إن فقدان الطفل بسبب الإجهاض يؤلم جسديًا ونفسيًا. كنت مرتبكة، لقد تأذيت، ولم أستطع شرح جميع المشاعر الأخرى التي كنت أشعر بها. لم أستطع التوقف عن سؤال الله لماذا؟ بقدر ما كنا نشعر بالألم، بعد بضعة أسابيع فقط، بدأ الله في الكشف عن إجابة “لماذا”

في أحد الأيام الحارة في مايو ٢٠١٦، خرجنا جميعًا إلى الفناء الخلفي وأصرت صوفيا على شرب الماء من زجاجة مياه عادية، وليس كوبها العادي. كنت أساعدها، لكن أي شخص يعرف صوفيا يعرف مدى عزمها على أن تكون مستقلة، حتى في أقل من عامين. بينما كانت تشرب من زجاجة المياه، سكبتها في كل مكان وبللت ملابسها. خلعت ملابسها وذهبت كي احضر لها ملابس جافة وكانت تتمشي في حفاضتها فقط. لاحظ جون على الفور أنه كان هناك منحنى طفيف في ظهرها. لقد لفت انتباهي وقلت إنني لم ألاحظ ذلك من قبل. سألت نفسي لماذا لم أره من قبل. أنا مع صوفيا طيلة الوقت لأنني انتقلت إلى غرفتها منذ يوم ولادتها، كنت أحممها كل يوم، لكنني لم أري هذا المنحنى في عمودها الفقري من قبل. فكيف لم أره من قبل؟ اتضح أنه لأن المنحنى كان طفيفًا جدًا، لا يمكنك رؤيته إلا عندما تقف ولا ترتدي قميصًا. وهذا لم يحدث أبدًا لأنها تجلس معظم الوقت بما في ذلك حمامها. وعندما تمشي، كان لديها دائمًا قميص على الأقل. لذا، حددت موعدًا مع طبيب الأطفال في أقرب وقت ممكن

قمنا بزيارة طبيبتها وفحصت صوفيا. لاحظت الطبيبة أن صوفيا لم تكتسب الكثير من الوزن منذ يناير. ثم قررت إجراء أشعة سينية على العمود الفقري والساقين في صوفيا. عادت نتائج الأشعة السينية وقيل لنا أن العمود الفقري يبدو مستقيمًا تمامًا. ثم نصحنا الطبيب بأن ساق صوفيا اليسرى كانت أطول بمسافة ميليمترات من ساقها اليمنى واقترح أن هذا هو سبب الانحناء. تمت إحالة صوفيا إلى جراح عظام الأطفال حتى نتمكن من الحصول على مزيد من التفاصيل حول هذه المشكلة

وانتقلنا إلى يونيو ٢٠١٦، قمنا بزيارة قسم جراحة العظام. بعد المرور بأشعة أخرى على أرجل صوفيا، التقينا بجراح العظام لمناقشة المنحنى في ظهر صوفيا وأثيرت قلقي بشأن طريقة سير صوفيا. وأوضح أن هناك اختلافًا طفيفًا جدًا في طول الساقين، ولكن هذا الاختلاف لم يكن من المحتمل أن يتسبب في الانحناء في الظهر ولا يؤثر على طريقة سير صوفيا. وقال أيضًا أن معظمنا لديهم اختلافات طفيفة بين أطوال أرجلنا لا نلاحظها. قرر إحالتها إلى العلاج الطبيعي لتقوية عضلاتها لأنه لاحظ بعض الضعف وأيضًا إحالتها إلى طبيب الوراثة للتأكد من أن كل شيء على ما يرام مع صوفيا

يجب أن أعترف، انني ذهبت إلى موعد طبيب الوراثة دون أي مخاوف. لقد كان أحد تلك المواعيد، التي ذهبت إليها، لمجرد الزيارة، ولم أفكر أبدًا أنه قد يكون هناك خطأ في صوفيا. تم تحديد الموعد قبل أسبوع من زفاف أخي وأسبوع قبل عيد ميلاد صوفيا الثاني

في ٢١ يوليو ٢٠١٦، ذهبنا إلى موعد مع طبيب الوراثة. بدأنا الزيارة مع مدير الحالة الذي كان لديه الكثير من الأسئلة بالنسبة لي. جاءت الطبيبة وفحصت صوفيا وهي تمشي وتنهض من الأرض. ثم نظرت إلي وقالت: “ابنتك مصابة بالضمور العضلي”. بصراحة، لم يسبق لي أن سمعت عن ضمور العضلات من قبل لذلك سألت ما معني هذا؟ قالت، “ضعف العضلات”. أجبت، “حسناً، إذن هي بحاجة إلى الدواء؟” ضع في اعتبارك أنني ما زلت لا أرى ذلك كشيء سيئ أو لدي أي فكرة عما كنا نتعامل معه. قال الطبيبة: “لا يوجد دواء”. قلت: “لذا ستحتاج إلى علاج طبيعي؟” قالت، “هل تعرفي ما هو الضمور العضلي؟” فقلت: “لا، لم أسمع بذلك مطلقًا، ولهذا السبب سألتك ما هو”. وأوضحت أن هناك العديد من أنواع الضمور العضلي وأنها بحاجة إلى القيام بعمل تحليل الدم للتأكد من أن صوفيا لديها في الواقع الضمور العضلي. تحليل الدم هو الذي يوكد أن صوفيا لديها الضمور العضلي، فإننا بحاجة إلى القيام بعمل دم وراثي لمعرفة أي نوع من ضمور العضلات تتعرض له صوفيا. سألت الطبيبة، “إذن، لم يتأكد بعد أن صوفيا مصابة بالضمور العضلي؟” فأجابت: “أنا متأكدة من أنها مصابة بالضمور العضلي، لكن لا يمكنني أن أخبرك بأي نوع”. لقد أغضبتني الطبيبة! وفقا لها، يمكن فقط عمل تحليل الدم لتأكيد المرض، لكنها واثقة من أن صوفيا مصابة به. أثناء مغادرتي مكتب الطبيبة، جاءتني مديرة الحالة وقالت: “من فضلك لا تبحثي في الإنترنت عن ضور العضلات، إنه أمر مخيف جدًا”. فقلت: “ماذا تقوليه اكبر خطأ  تخبري به اي أم”

كان جون في اجتماع طوال اليوم في ريفرسايد ، لكنني اتصلت به وأخبرته على أي حال. حتى هذا اليوم، يتذكر تلقي المكالمة الهاتفية أثناء الاجتماع وتخدر جسده، وتوقف سمعه بمجرد أن قلت أن صوفيا عندها مرض “M …” وعاد إلى المنزل معتقدًا أنني أخبرته أن صوفيا لديها مرض “MS” (التصلب المتعدد). عندما عدت إلى المنزل، أخبرت الجميع عن “هذا التخمين المجنون” لهذه الطبيبة وأصررت على رغبتي في التعامل مع طبيب وراثي آخر وعدم التعامل مع هذه الطبيبة مرة أخرى. حددنا موعد عمل تحليل الدم في الأسبوع المقبل، بعد زفاف أخي وعيد ميلاد صوفيا. ولكن بداخلي، لم أستطع التوقف عن التفكير في الأمر وسألت نفسي “ماذا لو كانت على حق؟ ماذا لو كانت صوفيا مصابة بالضمور العضلي؟

الدروس المستفادة 

ربنا دايما بجانبنا –

 رينا لا يمكن ان يفعل شيء يؤذينا –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف                                                                                                                                              

لا تخف لاني معك. لا تتلفت لاني الهك. قد أيدتك واعنتك وعضدتك بيمين بري – اشعياء ٤١:١٠

مع كل الأخبار السيئة التي علمنا بها، شعرنا أنه ليس لدينا إلا الله لنركض إليه. هو الوحيد القادر على فعل المستحيل. إذا لم يكن هناك علاج، فهذا لا يعني أن هذه هي النهاية. مع الله هناك دائما أمل. ركضت إلى القديس البابا كيرلس وصليت وطلبته المساعدة وصلواته. بدأت بالصلاة كل ليلة وكنت أتوسل إلى الله أن يشفي صوفيا. بصراحة، في أعماقي، كنت أعلم أن الله لن يشفي صوفيا الآن. انه موضوع كبير حقًا لن يختفي بين عشية وضحاها، ليس لأن الله لا يستطيع، ولكن لأنني شعرت أن هناك شيئًا كبيرًا وراءها. لذا، اكتشفت أنه حتى نعرف ما وراء ذلك، سأستمر في الصلاة حتى يستمع الله لصلواتي. لما يقرب من أسبوعين، لم يكن هناك استجابة من الله حتى ذهبت للنوم ليلة واحدة ورأيت القديس البابا كيرلس في حلمي

كان يجلس مرتديًا لباسه الذهبي وكان يرتدي تاجه الذهبي (انظر الصورة أدناه) وكنت أقف ممسكًه بصوفيا وكان فجأة رأيت صوفيا تجلس في حضنه وكانوا يتحدثون. لم أسمع ما يقولونه. لم أتحدث معه ولم يتحدث معي. ومن ثم استيقظت، كنت غاضبًه جدًا من نفسي، فكيف لم أتحدث إليه، وكيف فقدت هذه الفرصة لأطلب منه أن يشفيها. أخبرت جون وكل من في المنزل عن حلمي. كنت سعيدة لأنني شعرت أنها علامة رائعة. شعرت أن الله كان يستمع إلى صلاتي، ولم ينساني، وأنه سوف يشفي صوفيا، لكنه يريدني أن أكون صبوره. لقد شعرنا جميعًا أنه لكي نكون قادرين على هزيمة هذا الخوف الذي كنا فيه جميعًا، نحتاج إلى أن نكون أقرب وأقرب إلى الله. الحمد لله، كانت صوفيا متقدمة جدًا في حديثها، لذلك بدأت أعلمها كيفية الصلاة. يعتقد طبيبها أن سبب تقدمها الشديد في حديثها كان بسبب ضمورها العضلي وأوضح أنها عندما يكون شخص ما ضعيفًا في شيء ما، فإنه يتقدم في شيء آخر

بدأنا الرحلة الطبية. وضعوا الجدول الزمني للعلاج الطبيعي والعلاج المهني. كان لدينا جلستان كل أسبوع. كان عليهم أن يتعرفوا على صوفيا وكان عليها أن تكون مرتاحة معهم. كان الجميع ودود ولطيف للغاية. كان هدفهم تقوية عضلاتها حتى تتمكن من الحصول على حياة شبه طبيعية. كان مركز العلاج على بعد 15 ميلًا من المنزل، لذلك قاموا بعمل جلسات متتالية طوال يوم الثلاثاء حتى يكون من السهل علي وعلى صوفيا. ثم حددنا موعدًا مع طبيب القلب، حتى نتمكن من مراقبة القلب

تم ارجاء أخصائي أمراض الرئة إلى ما بعد ان بلغت 3 أو 4 سنوات، لأنها كانت أصغر من أن تمر بهذه الاختبارات. حضرنا أيضًا الموعد الأول مع طبيب الجهاز الهضمي، وتم تعيين مدير لحالة صوفيا والذي كان عليه مراجعة كل ما تأكله صوفيا كل يوم. ثم اكتشفنا أن استهلاكها من السعرات الحرارية بالكاد ٧٠٠-٨٠٠ سعرة حرارية في اليوم، وهو منخفض جدًا بالنسبة لعمرها. وقالوا إنها تحتاج إلى ما لا يقل عن ١٠٠٠ سعرة حرارية في اليوم. لذا، قال الطبيب قبل أن نأخذ أي طريق نحتاج إلى معرفة ما يجري في بطنها. سألت الطبيب هل يمكن أن يكون تأثير االضمور العضلي. قال: “لا، هذا النوع من االضمور العضلي لا يؤثر على عضلات المعدة.” تذكر أن الضمور العضلي يؤثر على عضلة القلب والرئتين فلا يمكن أن تخضع صوفيا للتخدير إلا إذا اضطررنا لذلك تمامًا، لذلك لم يكن المنظار الداخلي خيارًا جيدًا. كان أفضل خيار لنا هو إجراء اختبار يتطلب أن تأكل جزءًا صغيرًا من الطعام بالإشعاع، ثم مراقبة كيف كان الطعام يتحرك من خلال معدتها والتي يتم ربطها تحت آلة لمدة ساعة تقريبًا. كنت اشعر بتنميل كلي، لم أكن أتخيل أن اليوم سيأتي حيث كنت أطعم طفلي عمداً شيئًا يحتوي على إشعاع. حاولنا النظر في أي خيار آخر، ولكن هذا كان ثاني أفضل شيء لمحاولة معرفة لماذا لا تأكل صوفيا ما يكفي للحفاظ على نموها. كان علينا أن نضع خطة. يجب أن تكون جائعة قبل أن نذهب، حتى نتمكن من التأكد من أنها ستنهي على الأقل معظم الطعام الذي ستقدمه وستحتاج إلى التسلية أثناء تقيدها لمدة ساعة. إذا كنت تتساءل لماذا كان عليهم أن يربطوها؟ لأنها مضطرة إلى الاستلقاء حتى تكون الصور واضحة بما يكفي لرؤية ما يحدث في بطنها. أراد أخي وزوجته القدوم معنا حتى نتبادل الترفيه علي صوفيا. سمحوا لنا بأخذ iPad حتى نتمكن من تشغيل أغانيها المفضلة التي كانت مساعدة كبيرة. لقد انتهينا من الاختبار، وعلى الرغم من وجود بعض اللحظات المفجعة عندما بكت وطلبت منا حملها، لكن ابلت بلاء حسنا برغم كونها تبلغ من العمر عامين فقط. ذهبنا لرؤية الطبيب للحصول على نتائج اختبار الإشعاع. وكانت النتيجة: هناك تأخير بسيط جدًا في عملية الهضم ولكنه لن يجعلها لا تأكل. فأين هي المشكلة؟ قال الطبيب أننا لا نستطيع أن نقول على وجه اليقين ما هي المشكلة. هل تمزح معي، لقد مررنا بكل ذلك وما زلنا لا نعرف ما هي المشكلة. كانت هذه بداية مشكلة كبيرة بيني وبين طبيب الجهاز الهضمي

:الدروس المستفادة

الله يحمي أولاده –

الله بجانبنا دائمًا، حتى عندما لا نشعر به من حولنا –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

“كثيرة هي بلايا الصديق ومن جميعها ينجيه الرب ” مز ٣٤؛١٩

اقترح طبيب GI التابع لـصوفيا بعض الحلول لزيادة السعرات الحرارية: يمكننا إضافة مسحوق يحتوي على نسبة عالية من الدهون إلى طعامها وحليبها. واقترح أيضًا نوعين من الأدوية، أحدهما له آثار جانبية خطيرة جدًا على المخ (لا يمكننا تذكر الاسم الآن، لكننا رفضنا بمجرد أن سمعنا عن الآثار الجانبية). كان الدواء الآخر مضادًا حيويًا، كان من المفترض أن يتسبب في انقباض عضلات بطنها والعمل الإضافي على أمل أن تسرع عملية الهضم. أخيرًا، نصحنا أنه إذا لم ينجح أي من هذه الخيارات، فقد نحتاج إلى التفكير في إدخال أنبوب فغر المعدة (“أنبوب G” أو “أنبوب التغذية”). أحد الأشياء العديدة التي تم تحذيرنا بشأنها عندما تم تشخيص صوفيا بالضمور العضلي هو أنه هناك مخاطر متزايدة مرتبطة إذا تم تخدير صوفيا بالكامل للجراحة، لذلك كنا ضد خيار G-Tube. اتفقنا جميعًا على البدء بالحل الأقل تدخلاً وهو المسحوق وسنقوم بزيارته خلال أسبوعين لمراقبة التقدم. لقد رأينا أيضًا طبيب القلب وكان خطته إجراء مخطط صدى القلب، والموجات فوق الصوتية للتحقق من جزء القذف، ومراقبة القلب كل عام

لقد جربنا البودرة في حليبها، الفطائر، المصاصات في أي طعام يمكنك أن تتخيل أنها تأكله. وكانت النتيجة أنها اكتشفت أن حليبها وطعامها كانا يتذوقان مختلفين، وكانت تشبع بشكل أسرع مما يعني أنها لم تكن قادرة على إنهاء حصتها العادية. بالطبع، عندما عدنا لزيارة الطبيب لمدة أسبوعين، لاحظ أنها لم تكسب أي وزن لذلك أوضحنا له أن محلول المسحوق لا يعمل. ثم أعاد الطبيب النظر في موضوع الدواءين المختلفين مرة أخرى. كنا لا نزال ضد الدواء الذي يمكن أن يدمر المخ. لذا، اقترح المضاد الحيوي، لكنني كنت مترددة جدًا عندما علمت أن صوفيا ستحتاج إلى البقاء عليه لبقية حياتها إذا نجحت. أخبرته أنني قلقة من أننا سوف نتلف جهازها المناعي ولن تكون قادرة على مكافحة أي عدوى قد تصاب بها. قال إنه كان خيارنا الوحيد غير الجراحي في الوقت الحالي. لقد كنت غاضبًه منه لأنني كنت مصره ان كان بإمكاننا تحديد المشكلة، فسوف نكون قادرين على إيجاد الحل. كان لديه نفس الإجابة التي لم نتمكن من تحديد المشكلة بسبب حالتها لذا نحتاج إلى تجربة كل ما لدينا فقد ينجح

حصلنا على الدواء وبدأنا في إعطائه لها. التأثير الجانبي الوحيد الذي قال إنه قد يحدث هو أنه قد يسبب لها بعض التشنجات. لم نشهد هذا التأثير الجانبي الحمد لله ولكننا لاحظنا انخفاضًا كبيرًا في شهيتها إلى حد انه بعد ٥ أيام لم تأخذ أكثر من نصف كوب من الحليب طوال اليوم. فصوفيا تحب الحليب، لأنه كان من السهل شربه وهضمه. لذلك، واصلنا البحث في جميع الآثار الجانبية لهذا الدواء للتأكد بما فيه الكفاية، اكتشفنا أن أحد الآثار الجانبية النادرة هو انخفاض في الشهية. أوقفت الدواء على الفور وتواصلت مع طبيب الجهاز الهضمي وسألته عن هذا التأثير الجانبي. وأشار إلى أن فقدان الشهية هو أحد الآثار الجانبية النادرة جدًا وأنه لم يره أبدًا مع أي من مرضاه في جميع سنوات ممارسته للطب. أخبرته جيدًا أن تخمن أن حالة ابنتي حالة نادرة جدًا، لذلك أنا لست متفاجئة. بعد أن ناقشنا معه كل شيء قال إنه ليس لدينا خيار آخر غير الجراحة لأنبوب التغذية. سألت إذا كان بإمكاننا منحها المزيد من الوقت لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يمكننا القيام به للحصول على المزيد من السعرات الحرارية فيها. كان هذا في نهاية ديسمبر ٢٠١٦. لذا، كان من المقرر أن يرانا في بداية فبراير ٢٠١٧

خلال تلك الفترة، ركضت إلى الله مرة أخرى ولكن من خلال صوفيا هذه المرة. علمتها صلاة صغيرة للغاية وبدأنا في ممارستها كل ليلة. ها هي صلاتها: “شكرا يا بابا يسوع، على كل شيء، أرجوك ساعد الفقراء، أرجوك اشفي المرضى، من فضلك خلي عينك علينا وارجوك سامحنا. آمين “أقول هذه الصلاة كل ليلة حتى الآن. إنها مريحه للغاية”

لقد عقدت العزم على مساعدتها على زيادة الوزن حتى لا نضطر إلى الخضوع لعملية جراحية. لذا، أصبحت مبدعًه في الطعام الذي اصنعه. جربت أطعمة الأصابع والوجبات الخفيفة والوجبات العادية وأي شيء يمكن أن يخطر ببالك. كنت أحاول إطعامها طوال اليوم. لقد استخدمت جميع الحيل التي تستخدمها الأمهات لإطعام أطفالهم. لقد كانت متعبة للغاية ولم أستطع أن أتخيل أن هذه هي الحياة. لكن لم يكن لدي خيار آخر

في أحد الأيام، كنا جميعًا نتجالس في غرفة المعيشة ولاحظنا أن صوفيا تشاور نحو باب غرفة الغسيل، لكن لم يكن أحد منا يقف هناك. لذا سألناها “الي من تشاورين؟” فقالت “أبونا” (كاهن). نظرنا إلى بعضنا البعض وقلنا ابونا جون: “أبونا جون (كاهن كنيستنا) ليس هنا (هذا هو أبونا الوحيد الذي تعرفه صوفيا)”. قالت صوفيا، “لا ليس أبونا جون.” فكرت في القديس البابا كيرلس، لكنني لم أستطع أن أتخيل أن هذا يمكن أن يكون صحيحًا، بالرغم من أن شيئًا بداخلي يعتقد أن بينهم علاقة، بسبب حلمي. لذا، عرضنا عليها صورة القديس البابا كيرلس التي لدينا في غرفة نومنا فقالت: ” أبونا ده”

لقد كانت نعمة كبيرة، ومفاجأة لنا جميعًا ولكننا نعلم أيضًا أن جميع الأطفال ملائكة. لكن السؤال الذي كان لدي، لماذا يظهر القديس البابا كيرلس لصوفيا؟ ركضت إلى المكتبة في كنيستنا وبحثت عن صورة للقديس البابا كيرلس حتى أعلقها في غرفة صوفيا. لم تكن هناك أي صور متاحة، لذلك طلبوا صورة لي. لقد طلبت واحدة صغيرة حتى أتمكن من وضعها في غرفة صوفيا، ولكن عندما استلمتها، وجدتها ضخمة، أكبر كثيرا من أي صوره رايتها. أخذتها إلى المنزل وجدتها تناسب تمامًا المساحة بين باب غرفة نوم صوفيا وباب خزانة الملابس. قالت صوفيا بمجرد أن علقتها على الحائط، “بابا كيرلس”. تعرفت عليه على الفور على الرغم من أنها راته مرة واحدة فقط، أو هكذا اعتقدنا. لذا، كان علي أن أسألها، “هل قام بزيارتك مرة أخرى؟” قالت صوفيا، “نعم”. خلال الأسابيع القليلة القادمة، بدأنا نرى صوفيا وهي تضحك وتلعب وتقبّل لوح السرير في سريرها بنفسها وعندما سألناها “من تقبيلين؟” أو “ما الذي يضحكك؟” كانت تجيب، “بابا كيرلس، إنه مضحك للغاية.” التفسير الوحيد الذي كان لدي في هذا الوقت هو أن صوفيا طفلته. تذكر عندما استجاب الله صلواتي من خلال شفاعة القديس البابا كيرلس ووجدت أنني حامل، أخبرت القديس البابا كيرلس “هذا هو طفلك”

:الدروس المستفادة

الله لديه خطة كاملة، حتى عندما لا نراها –

الله يسمع صلواتنا دائما –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

تكفيك نعمتي، لأن قوتي في الضعف تكمل”. ٢ كورنثوس ٩:١٢ “

في بداية فبراير ٢٠١٧، ذهبنا لزيارة طبيب الجهاز الهضمي، وبالطبع تبدأ أي زيارة بوزن صوفيا. اكتشفنا أنها اكتسبت ما يقرب من واحد رطل. لقد صدمت! كل هذا العمل ب رطل واحد؟ كنت أطعمها طوال اليوم تقريبًا: أينما كانت مستيقظة، كنت أحاول إطعامها. كيف سنستمر هكذا؟ بالإضافة إلى المعركة المستمرة لجعلها تأكل، كان عليّ أن أكتب كل شيء أكلته والكميه، حتى يتمكنوا من حساب عدد السعرات الحرارية التي تتناولها يوميًا. مع كل هذا، كانت تستهلك حوالي ٧٠٠ سعر حراري فقط في اليوم. لذا، لم يكن طبيبها سعيدًا بذلك على الإطلاق وقال إن إضافة رطل واحد فقط في فترة ٦ أسابيع لا يكفي. لذلك، نصحنا بأننا بحاجة إلى المضي قدمًا في الجراحة لتثبيت أنبوب التغذية في معدتها. لقد انهرت في عيادة الطبيب. شعرت بصرف النظر عما أفعله، لا يمكنني حملها على زيادة الوزن. صعبت علي الطبيب وقرر أن يعطيني فرصة أخرى لمدة ٤ أسابيع. قال حرفيا أن هذه هي فرصتك الأخيرة إذا تمكنت من اكتساب وزن أكبر خلال هذه الأسابيع الأربعة أكثر مما يمكننا وضع خيار الجراحة على الجانب 

كانت فكرة الجراحة بأكملها تقتلني لأنه كانت هناك فرصة أن نفقد صوفيا من الجراحة نفسها. بسبب ضعف عضلاتها، كان هناك احتمال أكبر أنها لن تكون قادرة على الخروج من تحت التخدير. ماذا يمكننا أن نفعل لإنقاذ ابنتنا من الجراحة؟ كيف نشعر إذا فقدناها؟ كيف نتعامل مع عقده الذنب؟ لذا، سألت جون حتى لو لم تكسب وزنا بعد ٣ أسابيع، هل ما زال بإمكاننا رفض الجراحة؟ كانت إجابته أن هناك قلقًا قانونيًا بشأن ذلك: في مرحلة ما، قد يحاولون التدخل في قرارنا كأبوين من أجل محاولة الحصول على التغذية التي تحتاجها. لذلك، بدأت في طهي المزيد من الطعام وخلق أفكار وحيل ممتعة جديدة حتى تتمكن من تناول الطعام. وتخيلوا ماذا؟ رفضت أن تأكل. وصل الأمر إلى النقطة التي كانت ترفض فيها أي طعام وكانت تشرب حليبها فقط. كنت غاضبة وخائفة. كنت غاضبة لأنني حاولت وحاولت تجنب الجراحة وهي لا تساعدني. كنت خائفة إذا لم نكمل الجراحة فسوف نفقدها بسبب نقص التغذية 

جاءت نهاية فبراير ووجدنا في مكتب الطبيب أن صوفيا خسرت الرطل الذي اكتسبته في وقت سابق من الشهر. حدد موعدًا مع الجراح وكذلك موعدًا مع طبيب التخدير. كنت مستاءة جدا من الله لأنني شعرت أنه قيدني ووضعني في زاوية دون أي مساعدة. كان يمكن أن ينقذها من الجراحة، لكنه لم يفعل. بصفته والدنا السماوي، لماذا يشاهدنا نتعرض للتعذيب ولا يفعل أي شيء للمساعدة؟ في رأيي، عندما تحب شخصًا ما ويمكنك المساعدة، فلن تتردد. تخيل ما يمكن أن يفعله الله، الذي يستطيع أن يفعل المستحيل، إذا اختار ذلك. لماذا يصمت؟ توقفت عن الصلاة. كنت مستاءة جدا من الله. من ناحية أخرى، لم تتوقف صوفيا عن صلاتها الصغيرة في الليل، مما جعلني أشعر بالخجل من نفسي. ولكن مع ذلك، كنت عنيدة للغاية للعودة الي الصلاة 

التقينا بالجراح، الذي حدد موعد الجراحة في نهاية مارس ٢٠١٧. عادةً ما تكون الجراحة في نفس اليوم، مما يعني أننا نخرج من المستشفى في نفس اليوم. ولكن في حالة صوفيا، أراد مراقبتها لمدة 4 أيام بسبب حالتها. كان من المقرر إجراء الجراحة في فترة ما بعد الظهر، وليس في الصباح الباكر. لأنهم يأخذون الأطفال الأصغر سنا في الصباح الباكر. كان هذا محبطًا للغاية بالنسبة لنا! كيف لي أن أتركها تصوم طوال اليوم بدون حليبها أو ماءها حتى الساعة ١٢؟ كيف يمكن أن نتوقع من طفل يبلغ من العمر عامين ونصف ألا يحصل على الحليب أو حتى الماء بعد أن يستيقظ لمدة ٥ أو ٦ ساعات؟ التقينا بعد ذلك بطبيبة التخدير الذي أوضح لنا أنه بسبب نتائج مخطط صدى القلب الأخيرة، يعتقد أنها يجب أن تكون على ما يرام مع التخدير ، ولكن لا تزال هناك فرصة لان نفقدها  ، لذلك لا يزال علينا التوقيع على الوثائق القانونية التي تعلمنا بذلك للموافقة على المضي قدما على الرغم من ارتفاع المخاطر

عندما تم تشخيص صوفيا، تابعت الكثير من الصفحات الدينية على جميع حساباتي على وسائل التواصل الاجتماعي. كنت أتطلع دائمًا إلى آية أو كلمة تريحني. تجعلني أشعر أن الله كأنه يتحدث معي. بعد أن توقفت عن الصلاة لم اكترث ان ابحث. حتى يوم ما فتحت الفيس بوك وظهرت هذه الآية أمامي: ” تكفيك نعمتي، لأن قوتي في الضعف تكمل”. ٢ كورنثوس ١٢: ٩ ما جعلني أنتبه لهذه الآية، هو أنها بدأت تظهر لي من ٤ إلى ٥ مرات يوميًا على حساب Facebook أو حساب Instagram. لم أتمكن من فهم الرسالة التي اراها في ذلك الوقت، ولكن بالتأكيد كان الله يتحدث إلي

كنت في كل ليلة، أحمل صوفيا وكوبًا من الماء وأصعد للنوم. في معظم الليالي تستيقظ عطشا في منتصف الليل لذا يجب ان أتأكد دائمًا من أن لدي بعض الماء بجانبي. قبل أسبوعين تقريبًا من الجراحة، أخذتها وصعدت إلى الطابق العلوي ونسيت إحضار الماء معنا. لذا، أخبرتها أنني سأشرب كوبًا من الماء وأعود. لم أكن قلقة من تركها على سريرها حتى أعود لأني اعلم واعرف تماما أنها لا تستطيع المشي. لقد حصلت من قبل. فإذا كنت بحاجة للحصول على شيء، فهي تنتظرني دائمًا. لذلك، نزلت إلى الطابق السفلي لأخذ بعض الماء وكان جون يسألني على شيئًا، بينما كنت أرد عليه، سمعنا كلًانا صوفيا تقول: “أمي”. كلانا قفزنا وركضنا لأن “أمي” جاءت من الطابق السفلي وليس من غرفتها. من المؤكد أنها كانت تقف في الطرف السفلي من الدرج واقفة وتمسك الدرابزين بيد واحدة. سألتها: “هل أنت بخير؟ كيف نزلت؟ هل تأذيت؟” سألها جون أيضًا. “هل وقعت؟ كيف نزلت إلى هنا؟ ” أجابتنا بهدوء: “لا تقلقوا لقد ساعدني بابا (يسوع)”. فتحنا فمنا وكنا عاجزين عن الكلام للمرة الثانية. سألتها، “كيف ساعدك بابا (يسوع)؟” قالت: “أمسكني بيده (اليمنى) وقد أمسكت الدرابزين (باليد اليسرى)”. سألتها مرة أخرى: “أين بابا (يسوع) الآن؟” قالت: غادر. قال إنه مضطر للذهاب إلى الكنيسة

لوهله، قد شككت في كل ما قالته صوفيا، لكن لأن الله يعلم مدى ضعف إيماني، فعل المستحيل. لم تقم صوفيا فقط بالسير عبر الردهة بأكملها من غرفة نومها إلى أعلى الدرج، ولكنها نزلت ١٢ درجة من الدرج. لم يكن من الممكن لها جسديًا النزول من الدرج بمفردها، ولم يكن لديها القوة في عضلاتها لتمسك الدرابزين بمفردها ولم تستطع المشي على سطح مستو دون فقدان توازنها، لذلك لا يوجد اي طريقة يمكن أن تحافظ على توازنها بنزل الدرج بمفردها. لقد جاء إليها بالفعل ليقول لي “أنا هنا معكم جميعًا، حتى لو كنت صامتًا”. بقدر ما كان جون سعيدًا ومتحمسًا، كان لديه شعور داخلي بأن هناك المزيد من الأشياء التي ستأتي إلينا من الله من خلال صوفيا. كان لهذا الشعور قلقه المزعج، لأنه أدرك أن هناك شيئًا خاصًا حول صوفيا وأن وقتها معنا قد يكون محدودًا (لم يشاركني بهذا الكلام إلا بعد مغادرة صوفيا)

:الدروس المستفادة

استمد قوتك من الله – 

كل شيء ممكن مع الله –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

“وَأَمَّا مُنْتَظِرُو الرَّبِّ فَيُجَدِّدُونَ قُوَّةً. يَرْفَعُونَ أَجْنِحَةً كَالنُّسُورِ. يَرْكُضُونَ وَلاَ يَتْعَبُونَ. يَمْشُونَ وَلاَ يُعْيُونَ

إشعياء ٤٠:٣١

بعد الرسالة التي أرسلها الله لنا، كان من الواضح جدًا أنه لا يجب أن نخشى الجراحة. جاء موعد الجراحة وجاء الكثير من أفراد عائلتنا في الليلة السابقة لدعمنا. حاولنا إبقاء صوفيا مستيقظة في الليلة السابقة لأطول وقت ممكن حتى تتمكن من الاستيقاظ في وقت متأخر قريبًا من الوقت الذي يتعين علينا فيه مغادرة المنزل لإجراء عملية جراحية. بمجرد أن استيقظت حان الوقت للذهاب إلى المستشفى. لذلك، لم يكن هناك وقت للحليب أو أي شيء، قلنا لها أن لدينا موعدًا مع الطبيب

وصلنا إلى المستشفى ودخلونا ودخلنا لتجهيزها. كان من المفترض أن ننتظر نصف ساعة ليأخذوها، لكن الأمر لم يكن كذلك. كان لديهم بعض التعقيدات في جراحة أخرى، لذا فإن جراحة صوفيا مع وقت انتظارنا ادي الي تأخير ساعتين. ساعتين لا ماء ولا حليب وكانت تشعر بالإحباط. كنت قلقه على كل شيء في ذلك اليوم. جاءوا بنوع من الأدوية لتصاب بدوار قليلاً حتى يتمكنوا من أخذها وبدء IV. في طريقنا إلى غرفة الجراحة سمح لنا بالسير معها فقط حتى نقطة معينة. بينما كنا نمشي وأمرونا بالتوقف، توقف قلبي. أدركت هذا هو. قد تكون هذه هي المرة الأخيرة التي أراها فيها. لقد انهرت بشدة ولكن الله كان هناك من خلال جون. كان جون يحاول ان يجعلني اتماسك واعتمد عليه. أنا أعلم أنه محطم داخله، لأنه في نهاية اليوم بغض النظر عن مدى قوته أو مدى قوة إيمانه، فهو أب

أخبرنا الجراح قبل الجراحة بأكملها بان العملية ستستغرق حوالي ساعة واحدة فقط. لذا، انتظرنا وانتظرنا وكانت هذه الساعة هي أبطأ ساعة على الإطلاق. كانت أعيننا على هذا الباب، الذي يجب أن يخرج الطبيب منه. بمجرد أن رأيناه، ركضت إليه أنا وجون، أول شيء سألته، هل هي على قيد الحياة؟ وقال الطبيب نعم. كل شيء سار بشكل مثالي واستيقظت. أمهلني ١٥ دقيقة وسأتصل بكم لرؤيتها. شكرت الله مليون مرة وشعرنا بالارتياح. بدأنا في الاتصال بعائلتنا لإعطائهم الأخبار الرائعة، حتى يتمكنوا من القدوم إلى المستشفى

بعد ١٥ دقيقة خرج شخص ونادي علي اسمها حتى نتمكن من رؤيتها، لكنهم سمحوا لواحد من أفراد العائلة فقط ان يراها لأنها لم تكن في غرفة بعد. كانت في قسم الإنعاش ليتم مراقبتها مع ممرضة واحدة. لذلك، أخبرني جون أن أذهب. نقلتني الممرضة إلى رواق ممتلئ بالناس الذين خرجوا للتو من الجراحة، ولم تكن بحاجة إلى إخباري بمكان صوفيا لأنني أستطيع سماع صراخها وهي تبكي وتصرخ من بداية الرواق. ركضت إليها و يارب ماذا رأيت؟ وجدت ابنتي موصولة بعشرات وعشرات الأسلاك والآلات. لم أستطع تحمل دموعي، بدأت أتحدث معها ولكن كل ما أسمعه هو بكائها وصراخها. سألت الممرضة لماذا تبكي هل تتألم؟ قالت، لا، إنه التخدير يزول وهي تريدك. بدأت في البكاء وحاولت تهدئة صوفيا لكن لم يكن هناك شيء يعمل، لذا قالت الممرضة أعتقد أنها فكرة جيدة إذا حملتها لأن معدل ضربات قلبها كان يرتفع. قلت أوه من فضلك نعم ولكن كيف؟ كيف يمكنني حملها بكل هذه الأسلاك والآلات موصولة بها؟ قالت لا تقلقي بشأن ذلك، سأهتم به. من المؤكد أنها فعلت ذلك وتمكنت من الإمساك بعناق صوفيا مع كل هذه الأسلاك، وبمجرد أن هدأت وتوقفت عن الصراخ والبكاء. أبلغتني الممرضة بسبب حالة صوفيا أن عليهم إبقائها في هذا القسم لبضع ساعات أخرى حتى يتمكنوا من مراقبتها عن كثب وتعيين ممرضة معها حتى تغادر إلى غرفتها. تم تخديرها طوال ساعات وجودها هناك. بعد أن هدأت ونامت بدأنا بالتناوب بين جون وأنجلينا وأنا لنكون معها. ولكن على الجميع حملها حتى لا يرتفع معدل ضربات قلبها مرة أخرى

بعد ٣ أو ٤ ساعات تقريبًا، قالوا إنهم مستقرون للذهاب إلى غرفتها وعندها يمكن للجميع رؤيتها. كان المستشفى منزلنا للأيام الأربعة القادمة. كان لدينا الكثير من الزوار وجميع الأطباء والممرضات كانوا ودودين ولطفاء للغاية. كان عليهم أن يدربوني على آلة G-tube حتى نزيد معدل دخول الاكل ببطء إلى ٥٠٠ مل أو أكثر قبل أن نغادر المستشفى ونراقب أيضًا طريقة معالجتها لكمية الاكل. كانت هناك الكثير من التغييرات التي ستحدث الآن في حياتنا. أولاً، يجب أن نحمل صوفيا على ذراعنا الأيسر من الآن فصاعدًا، لذلك لا نضغط على الأنبوب G ونؤذيها. يجب أن نطلب أنبوب G-جديد ونرى طبيب GI كل ٣ أشهر حتى يتمكن من تغييره. علينا أن نتأكد من أنها تأخذ ٥٠٠ مل كل يوم ولكن الغالبية ستمر بالتنقيط البطيء في الليل أثناء نومها. في كل مرة تنهي فيها طعامها، لا يمكنها ركوب السيارة أو القيام بأي شيء ينطوي على الكثير من الحركة حتى تهضم طعامها. لقد كنت غارقة في كل شيء ولم أكن أعرف كيف يمكنني القيام بذلك جسديًا بالإضافة إلى كل العلاج الذي يجب أن نذهب إليه. قررت أن آخذ مهامي يوم بيوم كل مرة ولكن هذا لم يمنعني من التوقف عن القلق بشأنها

أثناء إقامتنا في المستشفى، كان علينا أن نوضح لصوفيا ما حدث لها وما هو أنبوب G. لم تكن قلقة بشأن ذلك. كانت هادئة ولم تنزعج. كانت سعيدة وتضحك كما لو لم يكن هناك شيء خاطئ أو مختلف. كانت هذه صوفيا بشخصيتها المرحة الطفولية، وهي تمزح معنا كالمعتاد. رد فعلها في ذلك الوقت بالنسبة لي كان طبيعيًا، “إنها طفلة لا تدرك ما يحدث” هو ما كنت أفكر فيه. عدنا إلى المنزل وكنت عصبية بسبب أنبوب G. لم أكن أرغب في إيذاء صوفيا بالصدفة. لقد استغرق الأمر مني الكثير من التدريب للتعامل معها. لذا كان هذا نظامنا: اتفقنا على إعطائها ٦٠ مل في الساعة (سنعرف سبب أهمية هذه الأرقام لاحقًا) أثناء نومها (٧ أو ٨ ساعات) بالإضافة إلى كل ما يمكننا إعطاؤها لها لاحقًا خلال النهار. كان الهدف هو محاولة الحصول على ٥٠٠ مل على الأقل، أو أكثر، من خلال أنبوب G. وبهذه الطريقة لن يكون عائقا مع أي نشاط لدينا خلال النهار

كنت ما زلت أشجعها على تناول الطعام الصلب، لذلك يمكننا في المستقبل التخلص من أنبوب G تمامًا. كان هذا هدفي. كان من المقرر أن يراها GI بعد شهر واحد من الجراحة. وسبحان الله ربحت 3 رطل. لم نستطع تصديق ذلك. كان الطبيب سعيدًا وكنا سعداء. الحمد لله أن هذا الحل نافع بعد معاناة نقص التغذية لدى صوفيا

:الدرس المستفاد

ألق مخاوفك وشكوكك علي الرب –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

انت الذي اريتنا ضيقات كثيرة ورديئة تعود فتحيينا ومن أعماق الأرض تعود فتصعدنا. تزيد عظمتي وترجع فتعزيني 

مز٧١: ٢٠-٢١

عندما اكتسبت صوفيا ٣ أرطال بعد جراحة G-Tube ، كنا متحمسين للغاية وشعرنا أنه يمكننا التنفس قليلاً الآن،. تلقينا الأخبار الجيدة عن زيادة وزنها من بعد أسبوع من الزيارة مع طبيب الجهاز الهضمي ولكن هذا لم يدم هذا طويلاً لسوء الحظ حيث بدأت صوفيا تستيقظ في منتصف الليل وكانت تتقيأ. اعتقدنا في البداية أنها ربما كانت مريضة. لكنها لم تتقيأ عندما تناولت طعامًا منتظمًا، حتى عندما كانت مريضة لم تفعل ذلك. كانت صوفيا تخاف من أنبوب التغذية لدرجة أنها بدأت تتوسل إلى بعدم إعطائها الطعام من خلال G-Tube في الليل. بدأت تخطي بضع ليال لإعطائها استراحة لكنها استمرت في التقيؤ من مرتين الي أصل ٣. اتصلت بطبيبها واقترح تقليل الكمية التي أعطيها لها من ٦٠ مل إلى ٥٠ مل في الساعة. وقد ساعد ذلك في البداية، لكن ذلك لم يستمر لأكثر من أسبوع واحد

كان الأمر محبطًا للغاية! بعد كل ما مررنا به، وعندما اعتقدنا أخيرًا أنه سيكون لدينا حل لنقص التغذية عند صوفيا، ومع ذلك، كان موقف صوفيا مذهلاً لنا يومًا بعد يوم. كانت تقضي ليلة قاسية للغاية لكنها تستيقظ في الصباح وكأن الأمر لم يحدث. كانت تستيقظ في مزاج جيد وسعيد وتستمتع بيومها. طفله صغيره تعيش بموقف إيجابي. لم يكن هناك شيء يمكن أن يعكرها، كانت لديها نظرة إيجابية عن الحياة ولم تشتكي أبدًا. كنا جميعًا نقترب من الله يومًا بعد يوم بسببها، وكان عليّ أن أتذكر أنه كلما اقتربت من الله كلما زادت التجارب. عند ذلك أدركنا أنه لا بأس من المرور بما يجب أن نمر به طالما أن الله بجانبنا. فموقف صوفيا يذكرنا برحمة الله وأنه في الواقع بجانبنا

بعد الجراحة، أخذنا استراحة لمدة شهر من العلاج الطبيعي خلال فترة تعافي صوفيا. بمجرد عودتها إلى العلاج الطبيعي، لاحظنا تحسنًا كبيرًا وكان ذلك بسبب غذائها الجيد. كانت تكتسب قوة كبيرة في عضلاتها وكان ذلك ملحوظًا. في يوليو ٢٠١٧ تقريبًا ، كان علينا تغيير أنبوب G الخاص بها لأول مرة. تضمن ذلك امتصاص السوائل من “البالون” داخل معدتها التي كانت تمسك أنبوب التغذية بالداخل، ثم سحب أنبوب التغذية ثم إعادة إدخال أنبوب التغذية الجديد وملء “البالون” أخيرًا بالسوائل باستخدام حقنة. كانوا يتوقعون منا القيام بذلك في المنزل بمفردنا، ولكن لم يكن لدينا أي فكرة عما يمكن توقعه، لذلك سألنا إذا كان بإمكاننا إجراء أول تغيير في أنبوب التغذية في عيادة الطبيب حتى يتمكن من إعطاءنا الإرشادات اللازمة. بينما بدأ الطبيب في تغييره، صرخت وصرخت قليلاً. عندما سألناها، قالت إنها لم تتألم ولكن كان هناك بعض الضغط. لقد شكرت الله أنها لم تشعر بأي ألم، لأننا يجب أن نقوم بذلك كل ٣ أشهر. أوضحنا للطبيب أنها غير متوافقة مع الأكل الحالي من أنبوب   G-tube واقترح أن نغير النوعية إلى شيء أسهل في الهضم. قد أعطاني هذا الأمل. قد تكون نوعيه الاكل هي المشكلة التي تسبب لها حاله التقيؤ

لقد تحولنا إلى النوعية الجديدة من الاكل وخلال اسبوعين، كان الأمر رائعًا – لم تتقيأ. ولكن مرة أخرى، عدنا إلى نفس المشكلة – كانت صوفيا تتقيأ في منتصف الليل عندما تستلقي عند الاكل من خلال أنبوب التغذية. في هذه المرحلة، بدأت في تعديل التغذية بناءً على ما يوافق حاله صوفيا. بدأت في تجربة اعطاءها مقدار ضئيل من الاكل لمعرفة ما يمكنها تحمله دون التقيؤ. كان هذا الكم ناجحا! لم تكن تتقيأ، لكنها لم تكسب الكثير من الوزن. حاولت قدر استطاعتي أن أعطيها طعامًا منتظمًا خلال النهار حتى أتمكن من تقليل كمية التركيبة في الليل

بالطبع، لم يعجب هذا طبيب GI ما كنت أفعله لأنها لم تكتسب مقدار الوزن الذي أرادها أن تكسبه بين الزيارات. كان هناك دائما نقاش محبط بيني وبينه. قلت له: “بما أننا لا نعرف سبب عدم تحملها للطعام، فلن نتمكن من إيجاد حل”. كانت إجابته كما هي دائمًا، “لا يمكننا العثور على المشكلة لأن حالتها لا تسمح لنا بإجراء المزيد من الاختبارات”

عندها قررت التواصل مع صديقتي، طبيبتها (الجينات الوراثي). شرحت لها وجهة نظري واهتماماتي وسألتها أيضًا عما إذا كان يمكنها نقلي إلى طبيب آخر في الجهاز الهضمي. في هذه المرحلة، لم أكن أرغب في التعامل مع طبيب GI الحالي على الإطلاق. كانت لطيفة للغاية وعرضت إحالتي إلى طبيب آخر في الجهاز الهضمي، او إجراء محادثة مع طبيب GI الحالي بالنيابة عني. وافقت على اقتراحها وتحدثت إلى طبيب الجهاز الهضمي وشرحت المرض من وجهة نظرها. فقد تعاملت مع العديد من الأطفال الذين يعانون من ضمور عضلي ولاحظت أن الكثير من الأطفال لا يكتسبون هذا القدر من الوزن حتى على أنبوب G-tube. وقالت إنه قد يكون المرض هو الذي يسبب كل هذا. هذه النقطة اقنعت الطبيب من تفهم حالتنا وتسهيل التعامل معنا

كان من الرائع أن يكون لدي شخص يفهم إحباطي من وجهه النظر الطبية. شخص يطمانني بأنني لست أمًا سيئة وأحاول بذل قصارى جهدي لمساعدة ابنتي. نصحني طبيبتها الوراثي أيضًا أن الوقت قد حان لإحالتها إلى أخصائي أمراض الرئة، حتى نتمكن من فحص رئتيها. كان من المقرر إجراء مخطط صدى القلب السنوي، لذا حددنا موعدًا مع أخصائي أمراض الرئة في نفس الوقت تقريبًا

:الدروس المستفادة

بغض النظر عن مدى سوء الأمور، يمكنك اختيار أن تكون إيجابيًا بنعمه الله –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء ونفكر في الظروف

الذين يزرعون بالدموع يحصدون بالابتهاج “. مزمور 126: 5”

جاء أكتوبر ٢٠١٧ وقمنا بعمل مخطط صدى القلب لها وتلقينا مكالمة هاتفية من طبيب القلب تقول إن النتائج كانت طبيعية. حددنا أيضًا موعد اختبار نوم صوفيا في ديسمبر 2017 للتحقق من كيفية عمل رئتيها. عليها الذهاب والمبيت في عيادة النوم لمدة ليلة واحدة وعليهم توصيلها ببعض الآلات حتى يتمكنوا من مراقبة وظائف التنفس والرئة أثناء نومها. قالوا عندما يقترب موعدها سيعطونني كل التعليمات. لقد كان وقتًا مرهقًا للغاية، لكن الله يذكرنا دائمًا أنه موجود، من خلال أشخاص أو مواقف معينة

قبل حلول عيد الشكر بوقت قصير في عام ٢٠١٧ ، قمنا بزيارة أخي والتقينا بأحد أصدقائه يدعى بيشوي سليم ، وهو مصور محترف. على الرغم من أنها كانت المرة الأولى التي التقينا فيها، تصرفت صوفيا كما لو كانت تعرف بيشوي لسنوات. على الرغم من أن صوفيا كانت تتمتع بشخصية ودية وكانت اجتماعية للغاية ، ولكن الطريقة التي تصرفت بها مع بيشوي فاجأتنا جميعًا. جلسنا جميعًا لتناول العشاء وأصررت على الجلوس مع بيشوي واصرت ان يقوم بإطعامها. و يا ربي أكلت كأنها لم تأكل منذ شهور. علمنا على الفور أن هناك علاقة خاصة بينها وبين بيشوي

قمنا بزيارة أخي مرة أخرى خلال عيد الشكر ٢٠١٧ ورأينا بيشوي هناك مرة أخرى. كانت صوفيا متحمسة للغاية لرؤيته، وهذه المرة كانت الكاميرا معه. لذلك قرر بيشوي التقاط بعض الصور لها من أجل المتعة فقط وتجاوبت صوفيا كانها في جلسة تصوير (ستعرف لاحقًا كيف ساعدنا ذلك كثيرًا في عام 2019). بالنسبة لأي شخص يعرف صوفيا، فأنت تعلم أن صوفيا كانت تتمتع بشخصية قوية جدًا ولم تفعل سوى ما أرادت صوفيا القيام به

كان اختبار النوم يقترب. قالوا إنني سأبقى معها طوال الليل ويمكننا إحضار ايباد واي لعبة تحبه و وجبات خفيفة وعصير. نحتاج أن نكون هناك حوالي الساعة ٨:٠٠ مساءً وسينتهي على الساعة ٦:٠٠ صباحًا. وصلنا إلى عيادة النوم في تلك الليلة وبدأنا الإجراءات. لم تعرف صوفيا ما سيفعلونه ولم أكن أعرف ماذا أتوقع، لذلك أخبرتها أننا سنبقى هناك طوال الليل فقط. كانت تبلغ من العمر 3 سنوات فقط، وقد مرت بذلك بالفعل، لذلك لم أرغب في إخافتها. الممرضة كانت ودوده للغاية والحمد لله. بدأت في إظهار الأسلاك التي ستعلقها بها وأين ستعلقها. بدأنا بذراعيها وصدرها وساقيها. واتفقنا على أنها ستعلق بقية الأسلاك برأسها عندما تنام. وأثناء نومها إذا لاحظوا أنها بحاجة إلى بعض الأكسجين سيأتون ويربطون خط الأكسجين

كانت صوفيا متوترة في البداية لكنها بدأت في مشاهدة برنامجها المفضل “بابا بيج” ونامت. ثم جاءت الممرضة لربط بقية الأسلاك وبمجرد الانتهاء من ذلك لم أستطع تحمل دموعي. كانت صوفيا مربوطة بما بدا أنه مئات الأسلاك. لم أستطع رؤية صغيرتي الضعيفة موصولة بالعديد من الأسلاك وعلينا نجري هذا الاختبار كل عام. أوضحت الممرضة أيضًا لو أنها لن تحتاج إلى الأكسجين خلال الليل، فهذه تعتبر علامة جيدة. يستغرق هذا الأنواع من الاختبارات حوالي من 4-6 أسابيع حتى نعرف النتيجة

بالطبع، لم أستطع النوم في تلك الليلة على الإطلاق. كنت أصلي ألا تستيقظ أثناء الليل حتى لا تخاف. استيقظت صوفيا في الخامسة والنصف صباحًا، وما كنت أخشى حدوثه. بدأت بالصراخ والبكاء وكل ما يمكنني فعله هو محاولة تهدئتها. حضرت الممرضة وقالت إنها ستفك كل الاسلاك عنها فالاختبار انتهي. الحمد لله، لم يربطوها بأي أكسجين أثناء الليل، لذلك كانت تلك أخبار رائعة في منتصف هذه الفوضى

عادة ما تشعر صوفيا بالإثارة في وقت عيد الميلاد بسبب كل الهدايا التي ستحصل عليها، وتزيين شجرة عيد الميلاد، والاستماع إلى موسيقى عيد الميلاد. عيد الميلاد كان عطلتها المفضلة. لكن، كان عيد الميلاد 2017 مختلفًا قليلاً. فتحت الكثير من الهدايا وكانت سعيدة للغاية ولكن كانت هناك هدية خاصة تلقتها من بيشوي جعلتها أكثر سعادة من أي هدية عيد الميلاد أخرى تلقتها من قبل. طبع إحدى الصور التي التقطها لها حول عيد الشكر ولفها لها. جعلها سعيدة للغاية! شعرت أن الله كان يخبرنا أن لا ننزعج، سيكون لدينا بعض الأيام الجيدة بجانب الأيام السيئة. كل ليلة قبل أن أنام، أصلي الي لله من أجل معجزة. معجزة لشفائها من هذا المرض المدمر. كنت أتمسك بالأمل. الأمل الذي كان بداخلي ولم أرغب في التخلي عنه. ولكن شيئا بداخلي كان يخبرني ليس الآن، سيشفيها الله ، ولكن ليس الآن. الشيء الذي ساعدني على التحلي بالصبر هو أنني شعرت حقًا أن الله كان بجانبي. لقد شعرنا جميعًا بوجوده خلال هذه الرحلة. الله وحده هو الذي ساعدنا بالشعور بانه موجود

:الدروس المستفادة

حتى في أحلك الأيام، يضيء الله نوره عليك –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”: لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

فَدَعَا يَسُوعُ إِلَيْهِ وَلَدًا وَأَقَامَهُ فِي وَسْطِهِمْ، وَقَالَ: «اَلْحَقَّ أَقُولُ لَكُمْ: إِنْ لَمْ تَرْجِعُوا وَتَصِيرُوا مِثْلَ الأَوْلاَدِ فَلَنْ تَدْخُلُوا مَلَكُوتَ السَّمَاوَاتِ” متى 18: 2-3

كان العلاج الطبيعي والعلاج المهني لدى صوفيا رائعين في هذه المرحلة. أصبح الجميع هناك مثل عائلتها الثانية. كان علينا أن نزيد عدد الجلسات الي ٣ جلسات كل أسبوع. عندما ذهبت إلى العلاج الطبيعي، كان لديها الكثير من المرح، وكونت صداقات كثيرة. كانت متحمسة دائمًا للذهاب. كانوا العاملين رائعين معها وجعلوا العلاج ممتعًا في كل مرة. كنت سعيدة جدًا لرؤيتها سعيدة ولكن بصراحة، كنت منهكة جدًا من الحياة نفسها. عرض جون عليه توليه مسؤوليتها ليوم واحد حتى أتمكن من الحصول على استراحة رفضت تماما، ربما لأنني لم أكن أرغب في أن اشعر بالذنب لاحقًا. تلقينا نتيجة اختبار نومها وكان كل شيء طبيعي

في ١٣ مارس ٢٠١٨ ، أعطيت صوفيا دشًا وكنت أنزل الدرج وانزلقت من علي الدرج. أثناء نزولي كنت امسكت بصوفيا جامد جدا واخذت كل الضربة على ظهري حتى لا تتأذى. صرخت بسبب الألم وكانت صوفيا تصرخ لأنها كانت خائفة. عندما وصلت إلى الدرج الأخير، نظرت إليها وقلت، “هل أنت بخير؟” قالت “نعم ماما”. جاء جون يركض وقلت له أن يأخذ صوفيا بينما حاولت النهوض. فحص جون صوفيا وبدا أنها بخير. لم أكترث كيف اشعر فلقد كنت مهتمة بها أكثر. كنت بخير، أتألم قليلاً، لكنني كنت بخير. كانت صوفيا على ما يرام ولكن بعد ساعات قليلة عندما كانت تحاول الوقوف على الأريكة ولم تستطع الوقوف بسبب ألم في قدمها. فحصنا قدمها ولم يكن منتفخًا وبدا طبيعيًا. ذهبنا للنوم واستيقظنا في صباح اليوم التالي وما زالت لا تستطيع الوقوف على قدميها. لذا اتصلت بالطبيب وقالت أن نحضرها. أخذتها وشرحت كل ما حدث في الليلة السابقة. حتى الطبيب لم يعتقد أنه كسر، لكنه قرر إجراء أشعة سينية للتأكد. عندما عادت نتائج الأشعة السينية، صُدم الجميع. فقد كسر كاحليها من كلا الجانبين. لم أستطع التوقف عن البكاء لأن كل ما يتبادر إلى ذهني هو أنني تسببت في حدوث كسر كاحل صوفيا. بسببي يجب أن تكون في الجبيرة. كان الذنب الذي حملته ثقيلاً للغاية. لم أستطع التوقف عن لوم نفسي

قال الطبيب إنها كانت تأمل أن تبقى في الجبيرة لمدة أسبوعين ولكن ممكن ان تمتد الي حد أقصى ٤ أسابيع. بعد شهر كامل في الجبيرة، ذهبنا إلى الطبيب وأجرينا أشعة سينية أخرى. لسوء الحظ، لم يتعافى كاحل صوفيا المكسور بالسرعة التي يجب أن تكون بسبب ضمورها العضلي. لذا، كان علينا أن نضعها مرة أخرى لمدة شهر آخر في الجبيرة. كانت صوفيا ذات روح قتاليه طوال كل هذا. لم تشتك أبدًا من أنها في الجبيرة أو عدم قدرتها على أخذ حمام عادي بسبب الجبيرة. ومع ذلك، كانت تجعلنا نذهب أحيانًا إلى ستاربكس للحصول على “السدادات” حتى تتمكن من انزلاقها داخل الجبيرة لاستخدامها كاداه لتخفيف الحكة

الآن، دعنا نعود إلى بضع سنوات قبل أن أتزوج. عندما انتقلت إلى كاليفورنيا من نيويورك، قدمني أخي إلى فتاة جميلة تدعى سيلفيا. أصبحت سيلفيا أكثر من أخت بالنسبة لي والتقيت بجون من خلالها، كانوا أصدقاء وجيران لسنوات عديدة. تزوجت قبلي بعام وكنا نعيش بالقرب من بعضنا البعض. زوجها، إدموند أصبح واحد من أفضل أصدقاء جون وأصبحت سيلفيا أخت لي. كان لديها بنتين وانا عندي بنتين. كانت سيلفيا من عمري وإدموند كان عمر جون (لقد ولدوا بفارق بضعة أسابيع)

في ١٩ مارس ٢٠١٨ ، كنت أتحدث عبر الهاتف إلى صديقة ، دخل والدي وهو يبكي بكاء هيستيري ، وفي البداية ، لم أتمكن من فهم أي شيء كان يقوله. أغلقت المكالمة وقلت ماذا حدث، قال “مات إدمون”. لقد صدمت وسألته، “إدموند من؟” لم يجيبني لأننا كنا نعرف فقط إدموند زوج سيلفيا. لقد كان حادث سيارة صدق أو لا تصدق، لقد مضى أكثر من عامين وما زلت لا أصدق في بعض الأحيان أنه رحل. اتصلت بجون، الذي كان يقود سيارته إلى بيكرسفيلد، وأخبرته بالخبر. اتصلت بسيلفيا وطلبت منها أن تحزم كل شيء وأن تحضر البنات وأن تأتي، لأنها على بعد ٣ ساعات ونصف عني وكل شيء سيتم في كاليفورنيا. هز هذا الوضع كله كل واحد منا لأنه أثبت لنا أننا لا نعرف وقتنا. نظرت إلي الموقف على أنه “يمكن لأي شخص منا أن يذهب في أي لحظة، ولكن السؤال هو هل نحن مستعدون؟” بمجرد أن نرحل، لا يمكننا التراجع عن أي شيء أفسدناه من قبل. بمجرد أن نرحل لا يمكننا إصلاح أخطائنا. لا نعلم متى سنترك الأرض، الله وحده يعلم. بقدر ما تأذينا من رحيل إدموند، فقد كان بمثابة دعوة للاستيقاظ خطيره لكثير من الناس

خلال الأسبوع الأول بعد وفاة إدموند، بدا ان سيلفيا لم تستوعب بعد أن زوجها توفي. كان الجميع منشغلين بترتيبات الجنازة وإطلاق سراح الجثة. كانت صوفيا تعرف إدموند جيدًا، وأدركت أنه ذهب إلى الجنة. جاء يوم الجنازة وأنهارنا جميعًا بشكل سيئ للغاية ولكن سيلفيا كانت الأسوأ. أعتقد أنه في ذلك اليوم أدركت أنه رحل. بعد الكنيسة، أخذني جون، سيلفيا، صوفيا، وأحد أقارب إدموند في السيارة حتى نتمكن من الذهاب إلى المقبرة من أجل الدفن. كانت سيلفيا تبكي بشكل هستيري وكنت قلقة حقًا من أن صوفيا ستفزع، لذلك كنت أحاول تهدئتها لكنها لم تسمع كلمة واحدة كنت أقولها. فجأة، وضعت صوفيا يدها الصغيرة على كتف سيلفيا وتوقفت سيلفيا على الفور عن البكاء ونظرت إلى صوفيا. ثم قالت صوفيا بصوت هادئ للغاية، “سيلفيا لا تبكي، قالت: أدرا (مريم العذراء) قالت إن كل شيء سيكون على ما يرام”. كان الجميع صامتين وصدمت. سأل قريب إدمون صوفيا ماذا قالت عدرا (مريم العذراء). غيرت صوفيا الموضوع وبدأت بعمل اشياء طفوليه مرة أخرى (كانت تفعل ذلك في كثير من الأحيان عندما لا تريد التحدث عما شاهدته أو سمعته). لم تبكي سيلفيا طوال الرحلة إلى المقبرة

:الدروس المستفادة

إذا رأينا الحياة من خلال عدسة طفل، فسترى يد الله في كل شيء تواجهه في الحياة –

يعمل الرب بطرق غامضة ولن يفعل أي شيء لإيذائنا –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف

في كل طرقك اعرفه وهو يقوم سبلك أمثال ٣؛٦

بعد التواجد في الجبيرة لمدة شهرين ونصف، طلب طبيب صوفيا من طبيب العظام أن يقوم بفحص الجبيرة والموافقة عليها إذا كان بإمكاننا خلعها أم لا. في أكتوبر الماضي، عندما رأيناه، قال أن صوفيا قد تحتاج إلى جراحة في كاحليها أو تضع كاحليها في الجبيرة لمدة شهرين لأن كاحليها كانا متصلبتان وسيؤثر هذا علي القدرة على الوقوف. فكرنا اننا سنتعامل معها عندما يحين الوقت

في يونيو ٢٠١٨ ، أثناء زيارة  دكتور العظام ، أعطانا الموافقة على خلع الجبيرة وكنا سعداء للغاية. لكن ذلك لم يدم طويلا. بعد أن فحص الكاحل الذي كان في الجبيرة لمدة شهرين ونصف، قال إن خيارنا الوحيد الآن هو إجراء جراحة على كل من أوتار الكعب وهي بحاجة إليه في أقرب وقت ممكن. كان شيئًا تلو الآخر. لا أستطيع أن أشرح كيف شعرنا في ذلك الوقت. لقد كنا مخدرين اظن هذا أفضل وصف لنا في هذا الوقت. لم يكن تناولها للطعام جيدًا على الإطلاق. كانت أضعف وأضعف. ولكن، في النهاية، كما قال جون دائمًا، ما سيحدث يحدث

اتصلت لتحديد موعد الجراحة وقالوا أن الطبيب ليس لديه أي مواعيد متاحه الآن خلال الأشهر الستة المقبلة. لذا، إذا كنت أرغب في تحديد موعد، فسنبحث في يناير ٢٠١٩. ووضعوا اسمها على قائمة الانتظار لشهر يناير ٢٠١٩. وأبلغت أخصائي العلاج الطبيعي بها التي أوصت بإجراء الجراحة. كان همنا كيف يمكننا تقوية عضلاتها بعد الجراحة. سيتعين علينا إيقاف العلاج الطبيعي لمدة شهرين خلال الفترة التي ستكون فيها في الجبيرة. مرة أخرى، ما سيحدث يحدث، سنتعامل معه عندما يحين الوقت. في الوقت الحالي، لنأخذها يومًا بيوم ونستمتع بها، لأن الغد ليس مضمونًا

في ٣٠ أغسطس ٢٠١٨ ، أثناء القيادة إلى جلسة العلاج الطبيعي ل صوفيا (كنت أنا و صوفيا فقط في السيارة) ، حدثت المحادثة التالية بيني وبين صوفيا

صوفيا: أمي ، أين الجنة؟

أنا: هل ترى السماء هناك، الجنة خلف السماء

صوفيا: كيف تبدو السماء؟

أنا: لا أعرف. بابا يسوع أخذ بعض الناس إلى هناك وأعادهم وقالوا إنها جميلة ومليئة بالزهور والفراشات وضوء النهار دائمًا بدون ليل

لقد فوجئت لماذا كانت صوفيا تسألني هذه الأسئلة، لذلك سألتها بعض الأسئلة

أنا: صوفيا لماذا تسألي؟

صوفيا: لأن بابا يسوع قال لي أنه سيصحبني معه إلى السماء

دفعت الفرامل واضطررت إلى الوقوف. استدرت وسألتها

انا: متى قال لك ذلك؟

صوفيا: الآن. كان يجلس بجانبي وأخبرني بذلك

لي: ما كان يرتدي؟

صوفيا: ثوبه الأبيض الطويل

صمت تماما، صدمت، خائفة ولم أكن أريد تصديق ذلك. في اليوم السابق اضطر جون للسفر للعمل وقاد السيارة لمدة ٢٠ ساعة. لم يكن ليعود لمدة ٤ أيام أخرى. لا يمكنني الاتصال به وأخبره بما حدث. كنت قلقا بشأن عودته. ماذا لو ان الله اراد أن يأخذ صوفيا قبل عودة جون. سأحمل على هذا الذنب إلى الأبد. لم أكن أعرف ماذا أفعل. أنهينا زيارة العلاج الطبيعي وذهبنا إلى المنزل. لم أكن أرغب في إخبار أي شخص حتى لا يخاف أحد. كنت خائفة لأنني لا أريد أن يأخذها الله. لم أستطع أن أتخيل كيف يمكنني العيش بدونها. لم أكن أعرف لماذا يحذرني الله أنه سيأخذها. هل يخطط الله لأخذها في نهاية هذا الأسبوع بينما والدها غير موجود بجانبنا؟ قررت ألا أخبر جون من أجل سلامته. لم أرغب في إخافته وفي غضون ذلك لم أكن أعرف ما هي خطة الله

خلال الأيام الأربعة التالية لم أستطع النوم، كنت واثقًا تمامًا بداخلي أن شيئًا ما سيحدث لصوفيا. كنت خائفة للغاية ونسيت تمامًا مدى رحمة الله. مرت عطلة نهاية الأسبوع ولم يحدث شيء. بعد وصول جون، أعطيته فرصة للراحة وأخبرته بما حدث. قال، “لا يمكننا السيطرة على ذلك، ده شيء خارج عن سيطرتنا لا يوجد شيء يمكننا القيام به حيال ذلك، إنه في يد الله دعي إرادته تتم”

لم يصدمني رد فعل جون. إيمان جون خلال هذه الرحلة كلها هو ما أبقاني على المسار الصحيح. عندما أفقد ايماني، يأتي دائمًا ويتحدث إلي عن إيماننا وعلينا أن نترك لله حياتنا فهو المتحكم فيها. لطالما شعرت أنني اصبت بالجنون، وجون هو الذي يعيدني إلى عقلي. هذا هو التوازن الذي فعله الله في علاقتنا معا. كلما شعر أحدنا بالإحباط (كنت تقريبًا أنا دائمًا)، كان الآخر دائمًا على أهبة الاستعداد للمساعدة

بعد أسبوعين من هذه المحادثة، تلقيت مكالمة هاتفية من طبيب العظام تقول إنها لديها ميعاد متاح في ٣١ أكتوبر ٢٠١٨ لأن شخصًا آخر ألغى. إذا لم أخذ هذا الموعد، فستبحث عن موعد في يناير ٢٠١٩ أو في وقت لاحق. كان على أن أقرر حقًا إذا كنت سأحجز الجراحة أم لا. لقد حجزت الجراحة. بعد أن أغلقت المكالمة، أدركت يا إلهي هذا هو. لقد ربطت الجراحة بالمحادثة التي أجريتها مع صوفيا حول ما قاله لها يسوع أنه سيأخذها إلى الجنة. قلت لنفسي، “سوف تكون تحت التخدير من أجل الجراحة، “لن تنجو من الجراحة

عندما نعتقد أننا نعرف كل شيء، يتضح لنا اننا لا نعرف أي شيء، لأن الله كان لديه خطة مختلفة تمامًا

:الدروس المستفادة

اننا لا نحصل دائما على علامات او رسائل من الله، لذلك عندما يحدث ذلك، لابد ان نقدرها ونثق في الله، لأنه لن يفعل شيء لإيذائك  

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا للوراء وتأملنا في الظروف

 لأَنَّ الرَّبَّ، اللهَ، شَمْسٌ وَمِجَنٌّ. الرَّبُّ يُعْطِي رَحْمَةً وَمَجْدًا. لاَ يَمْنَعُ خَيْرًا عَنِ السَّالِكِينَ بِالْكَمَالِ                                       

.مزمور ١١:٨٤

كان على أن أتخلى عن خوفي واترك الله يتحكم. لكن ليس لدي زر سحري لتشغيل / إيقاف مخاوفي. كانت صلواتي الحل الوحيد. دعني أخبرك شيئًا واحدًا من هذه الرحلة: الصلوات قوية جدًا، يمكنها تحريك الجبال ويستمع الله إلى جميع صلواتنا. فنحن دائما في عجله من امرنا ونريد ان نحلها بطريقتنا، على الرغم من أن طريقتنا قد لا تكون دائمًا جيدة. الله وحده يعلم ما هو الأفضل لنا

جاء يوم الجراحة ولم اذكر المحادثة التي أجرتها صوفيا معي لأي شخص. كانت الجراحة عبارة عن جراحة يوم ونخرج، لذلك لم يكن هناك داعي للمبيت ليلة في المستشفى. سيقوم الطبيب بعمل 3 جروح في أوتار الكعب ويجبر ساقيها. ثم بعد؛ أسبوعين يجب علينا إزالة الجبيرة وإعادة وضعها مرة أخرى. لم تكن صوفيا خائفة ولديها سلام مع العملية برمتها. إذا سألتني، فهذه وحدها كانت معجزة. الله وحده يستطيع أن يملأ قلبك بالسلام

ذهبنا إلى المستشفى وكان علينا أن نمر بنفس العملية. كان هذا اليوم مثل يوم جراحة أنبوب التغذية. ودعناها وأخذوها إلى غرفة الجراحة كانت هذه المرة أصعب للغاية. انتظرنا لمدة ساعة حتى يخرج الطبيب ويقول إن العملية الجراحية على ما يرام كانت أطول ساعة كان علينا أن نمر بها. كنت خائفة للغاية، لم أستطع التحكم في قلقي، ولم أستطع التحدث إلى أي شخص. بمجرد أن رأيت الطبيب ركضنا إليه وبمجرد أن سمعت أنها بخير، لم أستطع التوقف عن البكاء. شعرت بالارتياح عندما علمت أن محادثة صوفيا مع يسوع حول أخذها إلى السماء لم تكن تعني انها سوف ترحل اليوم. على الرغم من شعوري بالارتياح، بدأت أتساءل عن المستقبل الذي تخبئه صوفيا

الآن علينا أن ننتظر منهم أن يتصلوا بنا لرؤيتها. عندما اتصلوا بنا، دخلت واستطعت سماع صوتها وهي تبكي من بداية الرواق ، ومرة ​​أخرى ركضت إليها. كان نفس السيناريو لجراحة أنبوب التغذية، لكن هذه المرة لا يمكنني حملها بسبب الجبيرة. جلست بالقرب منها وحاولت تهدئتها. كانت تتألم من الجراحة. قال الطبيب إنه سيعطيها مسكنات للألم ويجب أن تتناول مسكنات الألم لمدة أسبوع. ولا يمكننا المغادرة حتى تصبح مستقرة

كان لدى صوفيا العديد من الزوار المفاجئين في المستشفى. لم نكن نعلم أنهم سيأتون، لأننا أخبرنا العائلة المقربة بهذه الجراحة فقط. بالإضافة للعائلة المباشرة، ظهر نادر وبيشوي. جاء كل من نادر & بيشوي من أكثر من ٦٠ ميلاً في منتصف حركة مرور ساعة الذروة. كانت مفاجأة صوفيا الأكبر هي بيشوي سليم. كانت الإثارة التي شعرت بها عندما راته غير متوقعة. كنت قلقة جدا بشأن رد فعلها من الجراحة، لكن الله يعمل حقا بطرق غامضة. فيعمل الله من خلال الناس في حياتك. نسيت صوفيا كل شيء عن الألم والجراحة وأرادت بيشوي أن يطعمها

حوالي الساعة ٩:٣٠ مساء ذلك اليوم، قال الطبيب إن حالتها مستقرة ويمكنني إطلاق سراحها الآن. اضطررت للجلوس على كرسي متحرك وتركها تجلس على حضني، وأبقي قدميها مستقيمتين على وسادة للوصول إلى السيارة. كان من الصعب التفكير في كيفية قيامنا بالأشياء اليومية. لكنني تعلمت درسًا مهمًا جدًا خلال هذه الرحلة. الله لن يعطيك شيئًا لا يمكنك التعامل معه. في بعض الأحيان نجلس ونفكر في كل ما مررنا به في حياتنا، وهو يدهشنا إلى كيف امكننا التعامل معه، في وقت لم نكن نعرف طريقة يمكننا من خلالها التعامل مع المشاكل. لكن الله أعلم بالصالح

لم يكن من المفترض أن تقف صوفيا على كاحليها في الأسبوعين الأولين. حملنا معنا سدادات ستاربكس للخدش داخل الجبيره وحصلت على غطاءين من البلاستيك لتغطيه الجبيره حتى تتمكن من الاستحمام بها. في الأسبوع الأول، كان على شخصين حملها للتأكد من أن ساقيها مستقيمتان. كان كل شيء مختلفًا وصعبًا واستغرق وقتًا أطول لإنجازه. لكن بفضل الله استطعنا. لم أستخدم أنبوب التغذية خلال تلك الفترة بخلاف الدواء لأن قلقي الأكبر خلال الليل من ان تتقيؤ على الجبس، لذلك لم أكن على استعداد لأخذ اي فرصة

بعد أسبوعين قمنا بزيارة الطبيب وقال أن كل شيء يبدو على ما يرام لذلك سنعيد تجبير ساقيها لمدة أسبوعين آخرين. ولكن بعد الأسبوعين الأخيرين، ستحتاج إلى ارتداء تقويم AFO على مدار ٢٤ ساعة في اليوم لبضعة أشهر، مع استراحة صغيرة بينهما. لم يكن لدى صوفيا أي مشكلة في الجبيره غير أنها حقيقه كانت تسبب الحكة لها، لكنها تمكنت من الاستمتاع بها. كانت ترسم على أحدهما، ثم الآخر طلبت من الناس التوقيع عليهما

عندما ذهبنا للحصول على مقاس أقواس AFO ، لاحظت أن شيئًا مختلفًا مع الورك الأيمن. لذا، لفتت انتباه طبيب العظام، وأكد أن الحثل العضلي بدأ يؤثر على مفصل الورك. واقترح أن نمد قوس AFO الصحيح على طول الجسم إلى الورك. قلت له لا. شعرت بالغضب والإحباط، كان لدي ما يكفي. شرحت له أنه في كل مرة أحاول فيها إصلاح أي شيء، يظهر شيء آخر ويبدو أنه لا يمكنني هزيمة هذا المرض. لم أكن أريدها أن تكون أكثر إزعاجًا. إنها لا تمشي على أي حال، لذا فإن تمديد الدعامة لن يفيدها ويجعلها أكثر إزعاجًا لها. الحمد لله، وافق الطبيب

بعد هذه العملية المستعجلة، كان علينا تأجيل موعد طبيب القلب السنوي إلى ديسمبر، والذي يحدث عادةً في أكتوبر. تم تحديد الموعد في أواخر ديسمبر ٢٠١٨. وخلال الزيارة، قال الطبيب أن كل شيء يبدو على ما يرام، لذا دعنا نرتب جهاز الموجات فوق الصوتية وصدى الرسن كما نفعل عادة كل عام. لطالما كانت صوفيا تكره شاشة الرسن لأنها تؤلمها لخلع الملصقات من جسدها بعد ذلك. شرحت له ما مرت به خلال الشهرين الماضيين ووافق على عمل جهاز مراقبة القلب الصغير في العيادة والموجات فوق الصوتية. ما زالوا بحاجة إلى استخدام الملصقات ولكنهم أصغر حجمًا ولديهم ملصقات أقل كان أسهل عليها

في طريقنا، وجدنا موعدًا للإيكو في ٣١ ديسمبر ٢٠١٨. لذلك قمنا بحجزه

:الدروس المستفادة

لن يعطيك الله أبداً أي شيء لا يمكنك التعامل معه –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا للوراء وتأملنا في الظروف

“لا تخف، أيها القطيع الصغير ، لأن اباكم قد سر ان يعطيكم الملكوت “

لوقا ٣٢:١٢

الجمعة ٤ يناير ٢٠١٩ ، كنت أقود السيارة إلى المنزل بمفردي ورن هاتفي. كان طبيب القلب في صوفيا. عادة ما يتصل بي بعد الاختبار كل عام ليعطيني نتيجة الصدى ويخبرني أن كل شيء طبيعي، لكن هذه المرة كانت مختلفة. لا أعرف كيف كنت أقود سيارتي إلى المنزل بينما كنت أتحدث إليه، أتذكره فقط قائلاً، “صوفيا تعاني من قصور في القلب، وجزء القذف ليس طبيعيًا، وعادت أرقامها إلى ٤٠ ويجب أن تكون الأرقام العادية بين ٥٥ – ٦٠. ستحتاج صوفيا إلى ٣ أدوية للقلب مرتين في اليوم. واحد منهم سيكون علينا زيادة الجرعة تدريجيا. انتبهي إليها عن كثب جدًا لأن ٢من الأدوية ستخفض ضغط الدم وقد تتسبب في الإصابة بدوار أو إغماء. إذا شعرت بدوار أو لم تستطع التنفس يجب اصطحابها فورا إلى غرفة الطوارئ. أريدها أن تبدأ أدويتها اليوم، لذلك سأقوم بإحضار الطلب إلى الصيدلية الآن ، حتى تتمكن من استلامه في غضون ساعة “

بعد أن أغلقت المكالمة، بقيت في سيارتي لمدة ٥ دقائق لأنني لم أصدق ما سمعته للتو. لم أكن أعرف ماذا أقول لجون وأنجلينا عندما دخلت. لم أصدق أن هذا هوما يحدث لها. وصلنا إلى طريق مسدود. تم تشخيص صوفيا للتو باعتلال عضلة القلب. يعني اعتلال عضلة القلب ضعف عضلة القلب. في معظم الحالات يكون علاج اعتلال عضلة القلب قابلًا للعلاج أو يمكن التحكم فيه بالأدوية، ولكن ليس في حالة صوفيا. بمجرد ضعف عضلة قلب صوفيا، لا يمكن عكسها. يضعف مرض الحثل العضلي عضلة القلب حتى يصبح قلبها الصغير أضعف من أن يستمر في الخفقان. كان الدواء حرفيا فقط ليشتري لنا بعض الوقت معها، ولكن لا يمكن لأحد أن يتنبأ بمدى الوقت

بمجرد أن دخلت إلى المنزل علم جون وأنجلينا على الفور أن هناك خطأ ما في داخلي. كنت أفكر في إخبار جون بمفرده، لكنني تعطلت أمامهما وقلت إن قلب صوفيا تأثر بالمرض. شرحت لهما ما قاله الطبيب بالضبط من اهميه ان نحصل على الدواء. لا أعتقد في ذلك الوقت أن جون قد فهم تمامًا ما قاله الطبيب أو ما يعنيه حقًا. لم تعرف صوفيا ما الذي يحدث. بينما كنا نلتقط الدواء من الصيدلية، سجلت أنجلينا مقطع فيديو عن صوفيا وهي تغني ترنيمة جميلة. كانت المرة الأولى التي تغني فيها ترنيمة. لم نكن نعرف حتى أنها حفظت أي تراتيل. شعرنا بينما نحصل على أكثر الأخبار المدمرة عن طفلنا، كان طفلنا يمجد الله. في هذه المرحلة فهمنا رسالة الله إلى صوفيا. لقد فهمنا أيضًا سبب نقل الجراحة من مارس ٢٠١٩ إلى أكتوبر ٢٠١٨ ونقل موعد طبيب القلب من أكتوبر ٢٠١٨ إلى ديسمبر ٢٠١٨. لم نخطط شيئًا. لقد كانت كل خطة الله وتوقيته. كانت إرادته

في يوم الإثنين التالي، قمت بسحب ملفها الطبي، واتصلت بكل طبيب في فريقها لتحديد موعد مع كل واحد منهم. كنت أعرف أن الشخص الذي سيعطيني خلاصة القول هو طبيبها الوراثي. قال طبيب العظام إنه لا يكترث بالتجبير لأنه أراد أن تكون صوفيا مرتاحة في هذه المرحلة. قال طبيب الجهاز الهضمي لديها لا تجبريها أي طعام ولكن تأكدي من أن تأكل شيء قبل أن تعطيها الأدوية. قال طبيبها الرئوي أننا بحاجة إلى ان

تقوم باختبار النوم لأن عضلات رئتها ربما تأثرت أيضًا وستحتاج إلى جهاز تنفس أثناء نومها. أكد طبيبها الوراثي كل ما كنت خائفة منه. سأله جون مباشرة كم من الوقت لدينا؟ قالت إنني لا أستطيع أن أعطيك إجابة، لكنها سألت صوفيا إلى أين تريد أن تذهب. قالت صوفيا، “أريد الذهاب إلى حديقة الحيوانات.” نظر إلينا الطبيب وقال: “اصطحابها إلى حديقة الحيوانات بأسرع ما يمكن.” أيضا، اقترحت أن نرى طبيب الرعاية التلطيفية. عند هذه النقطة، كنت أعرف إلى أين نتجه. عندما تتم إحالة الأشخاص إلى أطباء الرعاية التلطيفية، فهذا يعني أن الوقت قد حان لإراحة المريض في الأشهر القليلة الماضية

قال طبيب القلب أنها ستعاملها كمريض اعتلال عضلة القلب. قد يعمل الدواء على التحسين وقد لا يعمل، سيخبرنا الوقت فقط. كان يريد رؤيتها كل أسبوع حتى يتمكن من زيادة الجرعة وسوف يفعل صدى آخر في نهاية فبراير

تمكنا من الحصول على موعد مع طبيب رعاية الأطفال التلطيفية. كان لطيفا جدا وطيبا. كان يعرف بالضبط ما نتعامل معه وكيف يعاملنا. أول شيء قاله، “هناك ٥٠ حالة فقط من الحثل العضلي LMNA موثقة في الأرشيف الطبي في العالم وابنتك هي أصغر شخص يعاني قلبه من هذا المرض المسجل. أصغرهم قبلها كان عمره ٧ سنوات عندما تأثر قلبه “. في هذه المرحلة، قال إن اتصالي سيكون به فقط وسيكون هو الشخص الذي سيتصل بأي طبيب آخر من فريقها، ليسهل علينا

ما جذب انتباهنا هو أن صوفيا حضرت جميع أولئك الذين التقوا معنا ولم تسمع أي شيء. وكأن الله أغلق أذنيها حول كلمات معينة. نصح كل من الطبيب الوراثي وطبيب الرعاية التلطيفية أنه يجب علينا التحدث إلى أنجلينا وشرح ما يجري مع أختها وإعدادها. هل كان من السهل القيام بذلك؟ لا، ولكن لم يكن لدينا خيار آخر. انقلبت حياتنا في هذه المرحلة رأساً على عقب من فقدانها وخفنا كيف ستكون الحياة بدونها. اتفقنا أنا وجون على أن الطريق الوحيد الذي يمكننا تحمل ذلك من دون أن ننكسر هو التمسك بالله. كانت الصلوات والتناول هي حمايتنا الوحيدة. هل كانت أيامنا سلسة وسهلة؟ بالطبع لا! كان الأمر أسوأ مما كنا نتصور

في نهاية شهر فبراير، قمنا بعمل مخطط صدى القلب آخر وانخفض جزء القذف حتى أقل من ذي قبل. وصلت إلى ٣٦. في هذه المرحلة، بدأت صوفيا تواجه صعوبة في البلع وتناول الطعام. قمنا أيضًا باختبار نومها وقال طبيبها الرئوي إنها ستحتاج إلى جهاز BiPAP أثناء نومها لأن رئتها قد تأثرت قليلاً

اتصل بي طبيب الوراثة بعد تلقيها جميع التحديثات وحثني على أخذ صوفيا إلى حديقة الحيوانات، لأن ذلك كان رغبة صوفيا، وكانت قلقة من أنه قد لا يكون لدينا الوقت الكافي. لقد أرسلت لي أيضًا مقالة حول مرحلة نهاية الحثل العضلي LMNA ، حتى أتمكن من الحصول على فكرة عما يمكن توقعه. ذكرت المقالة بمجرد إصابة القلب أن متوسط ​​العمر المتوقع يتراوح بين ١٢ إلى ١٨ شهرًا. وفقًا لجميع الأعراض، لم يتوقع الطبيب الوراثي وطبيب الرعاية التلطيفية أن تكون صوفيا موجودة معنا حتى مايو من هذا العام، اي بعد ٣ أشهر فقط من الآن

:الدروس المستفادة

عندما تصبح الحياة صعبة للغاية، عليك الركوع أمام الله –

في ألمك الله هو الأقرب إليك –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا للوراء وتأملنا في الظروف

بصوتي الي الرب اصرخ فيجيبني من جبل قدسه” مزامير٣:٤”

بعد تلقي الأخبار التي تفيد بأن صوفيا تعاني من قصور في القلب، عرفنا أن لدينا وقتًا محدودًا للغاية مع صوفيا وأردنا التأكد من أننا نعمل كل الأشياء التي تريدها صوفيا. أدركنا أيضًا أننا لم نأخذ الوقت الكافي لالتقاط صورة عائلية. لذلك بالطبع، تواصلت مع بيشوي سليم. كان على أن أشرح له كل ما يجري وأخبرته أن أمامنا وقت محدود. أتذكر أن هذه المكالمة جرت يوم الاثنين وقرر بيشوي إلغاء كل ما كان لديه في عطلة نهاية الأسبوع التالية وجاء لقضاء عطلة نهاية الأسبوع بأكملها مع صوفيا وقام بالتصوير العائلي. بالطبع، كانت صوفيا متحمسة للغاية وبقيت مستيقظًة حتى منتصف الليل معه وداليا (زوجته) كانوا يلعبون بالسلايم المطاطي(فقد فاجأوا صوفيا بلعبة السلايم)

كان يوم تصوير الصورة قاسيًا جدًا لأن صوفيا تعاني من إسهال شديد طوال اليوم. كانت إحدى أعراض المرحلة النهائية التي قرأتها في المقال الذي أرسله لي الطبيب. كان بيشوي صبورًا جدًا معها واستغرق الأمر عدة ساعات لإنهاء التصوير. بعد أن أظهر لنا الصور ، اخترنا ٣ صور أردناها أن يطبعها على إطارات خاصة. في غضون ذلك، اخترت أنا وجون  الصورة التي سنستخدمها في جنازة صوفيا لكننا لم نشارك أي شخص وهي لم تكن ضمن الصور الثلاث التي طلبنا من بيشوي طباعتها. لم يعرف بيشوي أي شيء عن حكاية تلك الصورة

توقف الإسهال بعد يومين واستلمنا آلة التنفس ولم يكن من السهل السماح لها بقبولها. توقفت عن استخدام أنبوب التغذية وخلعت الدعامات من رجلها، لأنه كان من الصعب ربطها بكل هذه الأجهزة وان تكون مستريحة. كان علينا أن نشرح لها أن آلة التنفس ستساعدها على النوم بشكل أفضل. في هذه المرحلة، لم يكن هناك شيء يسير على هوانا. كانت صوفيا تتناول طعامًا أقل، ذات ليلة تم لف خرطوم الة التنفس حول رقبتها أثناء نومها لأنها كانت تدور كثيرًا وهي نائمه ، وفي ليلة أخرى ، فصلت خرطوم الة التنفسمن القناع أثناء نومها واستيقظت ووجدته على الارضية. شعرت أن الله ألقى بي في محيط كبير وطلب مني السباحة لكني لا أعرف كيف أسبح

سأكون حقيقيًة جدًا هنا مع كل واحد منكم، لأن الناس لديهم انطباع خاطئ جدًا عنا وبدأ البعض في تلقيبنا قديسين. كانت لي أيامي في تعاملي مع الله. في بعض الأيام كنت مستاءة جدًا منه، وفي بعض الأيام كنت على ما يرام معه، وفي بعض الأيام كنت على ركبتي وأصرخ امامه. لم أكن أريده أن يأخذ صوفيا، على الرغم من علمي أن هذه هي طفلته في المقام الأول. كنت أعلم بالتأكيد أن هناك غرضًا من أن يجلب لنا هذه التجربة الصعبة. كنت أعلم أنه بغض النظر عن مشاعري ومشاعر الالم سيظل معنا. لكنني واجهت صعوبة في قبول إرادته. اعتقدت لوقت طويل أن الله يعاقبنا على شيء لا نعرف عنه شيئًا، لكنه لم يكن كذلك. كان يعلمنا، ويشكلنا بالشكل الذي يريدنا أن نكون عليه. أتذكر عندما تم تشخيص صوفيا لأول مرة، قال جون، “هذه إرادة الله. لتكن مشيئة الله. إذا كانت هذه الرحلة هي طريقنا للوصول إلى الجنة، فسوف آخذها “. لم يُذكر في أي مكان في الإنجيل أن حياتنا ستكون سلسة وسهلة للوصول إلى السماء. تم ذكر العكس: “لقد كلمتكم بهذه الأشياء لكي يكون لكم فيّ سلام. في العالم سيكون لكم ضيق. ولكن ثقوا انا قد غلبت العالم. ” يو ٣٣:١٦

ناقش طبيب الرعاية التلطيفية معنا فكرة إعداد اوراق (عدم الإنعاش). اقترح علينا التوقيع عليه لأنه رأى مدى هشاشة صوفيا وإذا لم نوقع هذه المستندات فبمجرد توقف قلبها عن النبض، سيحاولون إنعاشها وربما كسر ضلوعها وسوف ينتهي بها الأمر على جهاز دعم الحياة. لن يتسببوا فقط في الكثير من الضرر بسبب مدى هشاشتها، وبمجرد أن يصبح قلبها أضعف من أن يستمر بسبب الحثل العضلي، فمن المحتمل أن يكون السبب في ضعف العديد من عضلاتها الأخرى في الجسم. وبهذا قد لا تكون قادرة على البقاء على قيد الحياة. لذلك، وافقت أنا وجون على الذهاب وتوقيع هذه الوثائق حتى لا تعاني صوفيا. كان ذلك اليوم من أصعب الأيام بالنسبة لنا

بعد ذلك، اقترح طبيب الرعاية التلطيفية لها وضعها في ماوي رعاية المحتضرين. قفزت وقلت لا. كان على أن أضع أمي في هذه الدار لن افعل ذلك مع ابنتي، وسأتعامل معها ومع احتياجاتها. أتذكر أن الطبيب شرح لي أنه يمكن أن يتم هذا في المنزل. كنت أعرف بالضبط ما يعنيه رعاية المحتضرين، وأدركت أنه ليس لدي أي شيء ضدهم ، لكنني كنت ضد فكرة انها تحتضر، ربما لأنني لم أكن أريد أن أصدق أن ابنتي تموت؟ طرح جون بعض الأسئلة وعلمنا أن رعاية الأطفال في المستشفيات مختلفة. كان شاغل جون الرئيسي هو أنه بمجرد بدء رعاية المحتضرين، لن يتم علاج صوفيا من الحثل العضلي وما يرتبط به من قصور في القلب وأنهم لن يقوموا بعد الآن على عمل الاختبارات التشخيصية مثل مخطط صدى القلب. طمأننا الطبيب إلى أن صوفيا لن تكون قادرة فقط على الاستمرار في رؤية جميع أطبائها والحصول على نفس العلاج، بل يمكننا إخراجها من رعاية المحتضرين في أي وقت نختاره. شعرت أن شيئًا ما صدمني وأخبرت الطبيب أن ورقة عدم الإنعاش أكثر من كافية اليوم وأننا سنناقش هذا الامر عندما نشعر أن صوفيا بحاجة إليها. تفهم جون والطبيب ما شعرت به واتفقنا على تأجيل مزيد من المناقشات حول رعاية المحتضرين في الوقت الحالي. خلال ذلك الوقت، جاء إلينا أحد أفراد أسرتنا وقال إنه كان يحلم بصوفيا، كانت ملاكًا في السماء وذهبت وأخبرته، “أخبر أمي وأبي أنني بخير.” رسالة أخرى من الله وتذكير بأن صوفيا بخير

اتصل بنا بيشوي بعد حوالي شهر من التقاط الصور وقال إنني قادم هذا الأسبوع بالصور ولدي مفاجأة لكم يا رفاق. جاء بأربعة صناديق كبيرة، لكننا طلبنا فقط طباعة ٣ صور. احتفظ بالمفاجأة حتى النهاية. عندما فتح هذا الصندوق الأخير، خرجت من الغرفة وانفجرت بالبكاء وربما كان جون وحده هو من فهم السبب. بينما كان بيشوي يفتح الصندوق، قال: “هذه هدية صوفيا فهي اجمل صورة لها، لذا وضعتها في هذا الاطار.” خمن ما هي الصورة؟ كانت الصورة التي اخترتها أنا وجون في جنازتها. لم يكن بيشوي يعرف أن هذه هي الصورة، لذلك كان على أن أشرح له كل شيء. هو كان مصدوما. في هذه المرحلة شعرت أن الله كان يعد كل شيء لجنازتها وهذا ما أخافني أكثر، لأنه يعني أننا نقترب من رحيلها

:الدروس المستفادة

لا يمكننا أن نسمع الله أبدًا ما لم نهدأ –

تحدث إلى الله في أصعب أيامك، فيصغي إليك وينصت إلى دموعك –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء وفكرنا في الظروف

فقال لهم ما بالكم خائفين يا قليلي الإيمان؟ ثم قام وانتهر الرياح والبحر فكان هدوء عظيم.” متى ٨؛٢٦”

منذ أن تم تشخيص صوفيا باعتلال عضلة القلب ، اضطررنا إلى تعليق العلاج الطبيعي والعلاج المهني حتى نعرف كيف سنمضي قدمًا. بعد التحدث إلى أطبائها ، قررنا أن نتوقف عن العلاج ونستمتع معها كل يوم. كان علي أن أشرح لصوفيا ما قاله لي طبيب القلب وأطلب منها إخباري في أي وقت تشعر فيه بضيق في التنفس أو دوار. مرة أخرى ، كان رد فعلها للسلام والهدوء فوق الطبيعي

لقد خططنا لرحلتنا إلى حديقة الحيوان ولحسن الحظ ، كان هناك حدث خاص في ذلك اليوم مع بيبا بيج (أحد الشخصيات الكرتونية المفضلة لدى صوفيا). قضينا وقتًا رائعًا في حديقة الحيوانات ورأينا معظم الحيوانات. لقد أتيحت لنا حتى فرصة التقاط الصور مع بيبا بيج. كما أحب صوفيا ضباط الشرطة ورجال الإطفاء. بسبب عمل جون ، أتيحت لها الفرصة لزيارة قسم الشرطة وحضور العديد من المناسبات الاجتماعية ، لكنها لم تذهب إلى قسم الإطفاء مطلقًا. لقد تكرمنا بترتيب زيارة إلى قسم الإطفاء من خلال أحد عملاء جون وهو أيضًا صديق شخصي. قضت صوفيا وقتًا رائعًا في قسم الإطفاء ولم تتمكن فقط من ركوب شاحنة إطفاء ، ولكنهم فاجأوها أيضًا بخوذة النار الخاصة بها والقميص من النوع الثقيل مع شعارهم عليها. حظيت صوفيا بأعظم وقت

كان يوم الجمعة ٢٦ أبريل ٢٠١٩ هو يوم الجمعة العظيمة. استيقظنا وقالت صوفيا: “أمي أعاني من صعوبة في التنفس.” كان لدي مقياس تأكسج لفحص نبضها وكان يقرأ ما بين ١٢٦ إلى ١٣٠ ، وهو معدل مرتفع جدًا بالنظر إلى جميع الأدوية التي كانت تتناولها. اتصلت بطبيب الأطفال وطلبت من الممرضة أن تدخلني في أسرع وقت ممكن لرؤية طبيبها. ذهبت للتحدث مع الطبيب وعادت وقالت ، “يجب ان اصطحب صوفيا إلى غرفة الطوارئ الآن ، لقد حجزنا لها سريرًا.” كان جون في العمل ، لذلك اتصلت به لإخباره ثم أسرعتُ بصوفيا إلى غرفة الطوارئ. بمجرد أن قمت بتسجيل دخولها، كان لديهم غرفة وموظفون جاهزون لها ، لكن وجود جميع الموظفين من حولها ومحاولة ربطها بأجهزة مراقبة القلب أخافها وأنا ايضا. لذلك، كان علي أن أوقفهم وأهدأ صوفيا وأطلب منهم عدم إخافتها لأن معدل ضربات قلبها سيرتفع. بدأوا في مراقبة قلبها وفي غضون بضع دقائق أطلقت الآلة صفيرًا وارتفع معدل ضربات قلبها إلى ١٣٦. قال الطبيب إنني بحاجة إلى الاتصال بطبيب القلب الخاص بها لمعرفة ما يريد منا القيام به. طلبت منهم إجراء صدى. جاء إلي طبيب أطفال في وحدة العناية المركزة وكان عليه أن يتحدث معي عما إذا كانت نتيجة الصدى منخفضة، منذ أن وقعنا على أوراق عدم الانعاش ، هل ستحتفظ بها في المستشفى؟ قلت له: “لا، سوف آخذها إلى المنزل ، لأنني لا أريدها أن تكون موصولة بأي آلات

بحلول ذلك الوقت جاءت أنجلينا وجون إلى المستشفى. أتذكر ذلك اليوم لم أستطع الصلاة لأنني لم أكن أعرف ما الذي يجب أن أصلي من أجله، كل ما كنت أعرفه هو أنني كنت خائفة. كانت صوفيا غاضبة للغاية وأرادت فقط العودة إلى المنزل، وكانت الساعة ٥:٣٠ مساءً وكنا في المستشفى من الساعة ١٠:٠٠ صباحًا. في حوالي الساعة ٥:٤٥ مساءً، اتصل بي طبيب القلب وأعطاني نتيجة مخطط صدى القلب وارتفعت أرقامها إلى ٤٤. شعر الجميع بالارتياح والسعادة لرؤية أن الدواء يعمل وأن صوفيا تتحسن، لذلك عدنا إلى المنزل سعداء على الرغم من وجودنا في غرفة الطوارئ طوال اليوم يوم الجمعة العظيمة

بعد شهرين من تشخيص حالة صوفيا بحالة قلبها، كان أحد أصدقائي المقربين يخضع لعملية جراحية خطيرة للغاية وكانت خائفة للغاية. لذلك، قررت أنا وصوفيا زيارتها قبل الجراحة. في ذلك اليوم عندما كنت أجهز صوفيا، قالت: “أمي ، قالت أدرا (مريم العذراء) أنها ستكون على ما يرام” لقد صدمت ، لذلك سألتها: “هل جاءت أدرا (مريم العذراء) إليك وأخبرتك هذا؟ ” أشارت صوفيا إلى تمثال مريم العذراء في غرفتها وقالت: “تحدث إليّ تمثالها وقال” أخبرني أنها ستكون على ما يرام “، لذا يجب أن آخذ التمثال معي وأخبرها بما أخبرتني به أدرا (مريم العذراء). ” أصرت صوفيا على حمل التمثال، المصنوع من البورسلين، بين ذراعيها خلال الرحلة بأكملها في السيارة ، ولكن فقط بعد لفه في بطانية صغيرة لحمايته ، وسلمت الرسالة بنفسها إلى صديقتي. سارت العملية الجراحية لصديقي بشكل جيد وكان كل شيء على ما يرام في الأسبوع الأول، ولكن كل شيء ذهب إلى أسفل التل بعد ذلك ولم تكن على ما يرام. كان على صديقتي أن تخضع لعملية جراحية أخرى وكانت خائفة أكثر. كان علي أن أذكرها بالرسالة التي تلقتها من صوفيا. كان الله علم بما ستمر به صديقتي وأراد أن يؤكد لها أنها ستكون على ما يرام حتى لو لم يكن الأمر كذلك في الوقت الحالي. ونعم، كان عليها أن تخضع لعمليتين جراحيتين بدلاً من واحدة، وكان التعافي صعبًا للغاية واستغرق الأمر شهورًا بدلاً من أسابيع، لكن في النهاية كانت على ما يرام تمامًا مثل ما قالته مريم العذراء لصوفيا. اهتز إيماننا كثيرًا من خلال العديد من المواقف التي نواجهها في حياتنا، ولكن إذا عززنا إيماننا، فسنحصل على السلام خلال أي عاصفة

:الدروس المستفادة

لم يعدنا الله أبدًا بحياة سهلة، لكنه وعدنا بأن يكون معنا في هذه الحياة –

سنجد السلام أثناء تحدياتنا إذا تذكرنا أن الله دائمًا ما يتحكم –

يرجى ملاحظة – بالنسبة لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي كانت تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء وفكرنا في الظروف

لَمْ تُصِبْكُمْ تَجْرِبَةٌ إِلاَّ بَشَرِيَّةٌ. وَلكِنَّ اللهَ أَمِينٌ، الَّذِي لاَ يَدَعُكُمْ تُجَرَّبُونَ فَوْقَ مَا تَسْتَطِيعُونَ، بَلْ سَيَجْعَلُ مَعَ التَّجْرِبَةِ أَيْضًا الْمَنْفَذَ، لِتَسْتَطِيعُوا أَنْ تَحْتَمِلُوا.”١ كو ١٠؛١٣

بعد تلقي الأخبار السارة عن آخر مخطط صدى قلب لها، بدأنا نتنفس قليلاً ونسترخي من كل التوتر الذي كان لدينا، لكن ذلك لم يدم طويلاً. بعد أسبوعين من ظهور النتائج، تلقيت مكالمة هاتفية من طبيب الرعاية التلطيفية لصوفيا يسألني عن شعوري تجاه النتيجة. شرحت له أنني كنت سعيدًا وممتنًه، لكن شيئًا ما بداخلي كان يخيفني، ربما لأنه كلما تلقيت أخبارًا جيدة يحدث شيء سيئ بعد ذلك، أو ربما يكون السبب مني انا. قال الدكتور لا، لست أنت، هناك شيء ما يحدث بالفعل. وبدا يشرح لي. عندما يبدأ الدواء في العمل، يسميه الأطباء “مرحلة شهر العسل”. هذا يعني أن الدواء فعال لفترة زمنية معينة لأنه جديد، ولكن بعد ذلك بقليل، سينخفض ​​كل شيء بسرعة فائقة. بمعنى أن الكسر القذفي للقلب يمكن أن ينخفض ​​جدًا في غضون أسابيع أو حتى أيام. وبقدر ما كرهت سماع ذلك، فقد قدرت درجه صدقه في الشرح حتي لا تكون توقعاتي قد فاقت آمالي. لم يشرح لنا طبيب القلب أي شيء ولم يؤكد ما قاله الطبيب الآخر

قررنا أن نتعامل معها يومًا بيوم، قررنا ان نركز على عيد ميلادها الذي سيأتي قريبًا. قبل عيد ميلادها مباشرة، توفي أحد أفراد الأسرة. كان على جون وأنا أن نذهب لتقديم تعازينا. سألتني إلى أين أنت ذاهب وأخبرتها أن أحدهم وافته المنية وعلينا أنا ووالدك الذهاب لتقديم تعازينا. كانت إجابتها: “هذا ليس عدلاً! الجميع ذاهبون إلى الجنة إلا أنا. أريد أن أذهب إلى الجنة أيضًا “. كنت غير قادر على التحدث. لم أستطع الإجابة عليها. ثم أخبرت صوفيا، “عندما تأتي أوقاتنا، سنذهب جميعًا إلى الجنة.” ثم سألت صوفيا، “متى سيكون وقتي؟” أجبته: “الله وحده يعلم

صدقني عندما أقول إنني كنت في حالة من التردي بعد هذه المحادثة الصغيرة. عاد جون إلى المنزل ليجدني انهش في البكاء. علم على الفور أن هناك شيئًا ما حدث، فسألني عما حدث. شرحت المحادثة مع صوفيا وقد نظر إلي وسألني، “هل تفضلين أن تسألك ابنتك البالغة من العمر ٤ سنوات” أمي، متى سأذهب إلى الجنة؟ ” أو “أمي، لماذا عليّ أن أموت وأنا طفله؟” لقد وضع ذلك الأمور في نصابها حقًا وذكرني مرة أخرى بمدى رحمة الله، حيث ان الله كان يعدنا لمغادرة صوفيا، موضحًا لنا أن صوفيا ستكون في الجنة ، وأنها تريد الذهاب إليه في السماء. ضع في اعتبارك أن صوفيا كانت تعرف بالضبط ما يعنيه الذهاب إلى الجنة، لأننا أجرينا هذه المناقشة من قبل وهي ما زالت تريد الذهاب إلى الجنة

اقترب عيد ميلاد صوفيا وأردنا أن نقيم لها حفلة عيد ميلاد تحبها وتستمتع بكل لحظة فيها، لأنه قد يكون آخر عيد ميلاد لنا معها. نحن سعيدين اننا سنقوم بعمل الحفل. فاجأنا صوفيا بحصان أبيض حتى تتمكن من ركوبه في فناء منزلنا. لم نخطط لحديقة وحيوانات ضخمة، لكن الله كان لديه خطة مختلفة. بالإضافة إلى الحصان، أحضر الرجل خنزيرًا وماعزًا صغيرًا وأرانبًا وأغنامًا ودجاجًا. نتذكر رؤية صوفيا وهي متحمسة. كان بالنسبة لها أفضل عيد ميلاد على الإطلاق. أخذتها أيضًا إلى المتجر لاختيار الطريقة التي تريد بها تزيين كعكتها في عيد ميلادها. من بركه الله أن كل شيء سار بشكل سلس في ذلك اليوم وقضت وقتًا رائعًا

في بداية شهر أغسطس تقريبًا، قررت أنا وجون تسجيل صوفيا في التعليم المنزلي. أعلم أن الأمر يبدو جنونيًا، لكننا اعتقدنا أنه إذا شُفيت صوفيا وفقًا لمشيئة الله أو عاشت بما يتجاوز توقعات الأطباء، فإن الله قادر على تحقيق ذلك. أردنا أن نتأكد من قدرتها على الحصول على التعليم إذا اختار الله أن يصنع معجزة مع صوفيا. لم نكن لنجلس وننتظر، على الرغم من أن الأطباء أخبرونا أن صوفيا لن تتجاوز عام ونصف. إنه الرأي الطبي، لكن الكلمة الفصل لله

ساعدني أحد أفراد عائلتنا في العثور على مدرسة وبرنامج يعملان مع صوفيا. ثم أرسل لي الله أشخاصًا رائعين من خلال النظام الذي ساعدني في العثور على المنهج الذي يناسبها وساعدني في إعداد كل شيء وفقًا لإعاقتها

كنت مرتبكًا جدًا ومرهقًه. لم أكن أعرف كيف سأتمكن من القيام بكل ذلك. لكن كان على أن أفكر في طريقة لأن صوفيا كانت متحمسة للغاية لوجودها في المدرسة. بعد شهر من محاولة الالتزام بجدول زمني، شعرت بالإرهاق والتعب والإحباط. لقد دخلت في اكتئاب شديد. توقفت عن الصلاة، وحبست نفسي في غرفتي لبضع ساعات تقريبًا كل يوم ، وألقي باللوم على الله لكونه هادئًا معي ولسماحه بان امر كل هذا وعدم مساعدتي. بعد ذلك، في أحد الأيام، أجرى جون محادثة عميقة جدًا معي عن الله حيث تم تذكيري بالهدف الأول في الحياة: النظر إلى ما وراء العالم المادي إلى وجهتنا النهائية – السماء. كما ذكرني أن الله لن يفعل أي شيء لإيذائنا، ويفعل كل شيء لمصلحتنا، وهو يعلم ما هو في مصلحتنا. على الرغم من أنني كنت أعرف كل هذه الأشياء دائمًا، إلا أنها كانت آخر شيء في ذهني وقد سيطرت مشاعري. نهضت ودفعت كل مشاعري جانباً وواصلت رحلتي. كنت بحاجة إلى هذا الضغط للاستمرار

:الدروس المستفادة

يسمح لنا الله أن نجتاز التجارب والألم لا لتدميرنا بل لإخراج أفضل ما فينا –

عندما يصرخ الظلام بأن الله قد تخلى عنك، استمع إلى صوت يسوع الهادئ والقوي “لن أتركك أبدًا” –

لولا النضال لما كانت لدينا القوة. يبنينا الله دائمًا حتى عندما يبدو أنه يكسرنا –

.يرجى ملاحظة – بالنسبة لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي كانت تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء وفكرنا في

فَلَمَّا سَمِعَ يَسُوعُ، قَالَ: «هذَا الْمَرَضُ لَيْسَ لِلْمَوْتِ، بَلْ لأَجْلِ مَجْدِ اللهِ، لِيَتَمَجَّدَ ابْنُ اللهِ بِهِ

يوحنا ٤:١١

مرحبا بالجميع نعتذر عن تأخير هذا المنشور، كان من الصعب جدًا الكتابة عن الأيام القليلة التي قضتها صوفيا معنا ومراجعه تلك المشاعر مرة أخرى. سيكون هذا المنشور أطول من أي منشور أخر لأننا سنحاول تزويدك بكل تفاصيل الأيام القليلة الماضية من رحلة صوفيا

في ٧ أكتوبر ٢٠١٩ ، حددنا موعدًا لإجراء رسم القلب لصوفيا. كان هذا أول رسم قلب لنا منذ أبريل ٢٠١٩. بعد أن انتهينا من رسم القلب، تلقينا مكالمة هاتفية من طبيب القلب الخاص بها كالمعتاد. هذه المرة لم تكن النتائج جيدة. انخفض جزء طردها إلى ٣٦. هذا يعني، كما ذكرت الرعاية التلطيفية من قبل، أن “فترة شهر العسل” كانت على وشك الانتهاء ولم يعد الدواء فعالاً. قال طبيب القلب الخاص بها إنه يمكننا زيادة جرعة الدواء والانتظار. لم يكن الأمر منطقيًا بالنسبة لجون ولي لأنه وفقًا لوزنها، وصلنا إلى الحد الأقصى للجرعة بالفعل وزيادتها مرة أخرى سيكون مخاطرة كبيرة. قال طبيب الرعاية التلطيفية أن الوقت قد حان لبدء رعاية ما قبل الموت. كنت لا أزال غير موافق على هذه الرعاية. كانت صوفيا تتصرف بشكل جيد، بغض النظر عن انخفاض نسبة طردها. اضطررت إلى الاتصال بمدرستها وإخراجها في الوقت الحالي. كانت متحمسة للغاية لزي الهالوين، لذلك ركزنا على ذلك. اتصل بي طبيب الجينات ليحاول التحدث معي عن رعاية الحالات الميؤوس منها. أخبرتها أخيرًا من خلال الاتصال ببرنامج الرعاية، هذا يعني أننا وصلنا إلى نهاية الطريق وحاليا انا أواجه صعوبة في قبول ذلك. كان قلق الدكتورة هو أنه في نهاية المطاف، ستكون دار الرعاية قادرة على تقديم المساعدة التي سأحتاجها أسرع من أطبائها. أيد جون فكرة دار الرعاية في المنزل لأنه كان يعلم أن صوفيا يمكن أن تستفيد فقط من وجودهم ويمكننا إلغاء هذه الرعاية في أي وقت نريده لأي سبب على الإطلاق. سألني جون أخيرًا ما إذا كنت أرغب في مناقشه هذا الامر مع أحد كهنتنا، وهو دكتور في الطب وكان طبيبًا ممارسًا قبل الانضمام إلى الكهنوت. وافقت، والتقينا مع الأب جاوارجيوس لمناقشة ترددي في مساله دار الرعاية. لقد كان اجتماعا ومناقشة مفيدة للغاية

وفي الوقت نفسه، أقامت مدرسة أنجلينا حدثًا لاحتفالات الهالوين، لذا كانت صوفيا متحمسة جدًا لحضور هذا الحدث في ٢٣ أكتوبر ٢٠١٩. لقد كانت نعمة! استمتعت صوفيا كثيرًا وأعطاها الجميع حلوى إضافية لأنهم يحبونها كثيرًا وكانوا يعرفون أن هذا سيجعلها سعيدة. عدنا إلى المنزل وكانت كمية الحلوى التي كانت لديها تفوق توقعات أي شخص. كنا نخطط للذهاب إلى الكنيسة في اليوم التالي، الجمعة ٢٤ أكتوبر ٢٠١٩ ، لحضور القداس ونشكر الله أننا قد تناولنا. مساء الجمعة، بدأت صوفيا تشعر بالغثيان، لكنها لم تكن قادرة على التقيؤ. اعتقدت في البداية أنها أصيبت بنزلة برد أو شيء من هذا القبيل، ولكن بعد ذلك تذكرت كل أعراض “الأيام الأخيرة” التي قرأت عنها. عندما استيقظنا صباح السبت، كانت صوفيا لا تزال تشعر بالغثيان، وحاولت تناول الطعام، لكن الوضع كان يزداد سوءًا. شعرت بالفزع والعجز لأنني لم أستطع فعل أي شيء لجعلها تشعر بتحسن. لذلك، اتصلت بطبيب الرعاية التلطيفية الخاص بها وشرحت له كل ما كان يحدث و توسلني للسماح له بالاتصال ببرنامج رعاية الحالات الميؤوس منها. لقد استسلمت أخيرًا ووافقت على طلبه. قضت الأحد نائمة طوال يوم. حافظنا على ان تكون حاصله على مياه ولكن لم تكن تتناول اي من الطعام بما في ذلك الحليب. جاءت مستشارة رعاية الحالات الميؤوس منها صباح الأحد وقالت إن الممرضة ستأتي صباح الاثنين. كان الشعور بالغثيان يزداد سوءًا، لذا طلبوا المورفين لها. جاء قسيسنا لزيارتها يوم الإثنين ولكن للمرة الأولى لم تستطع صوفيا ان تجالس أي شخص وطلبت مني اصطحابها إلى غرفتها. لذلك، قال ابونا جون إنه سيأتي ويناولها يوم الأربعاء بعد القداس

بدأنا صباح يوم الثلاثاء في رؤية احتباس الماء في كل مكان في جسدها وحصلنا على زيارة منزلية من طبيب أطفال. نصح الجميع بأن نوقف كل أدوية قلبها لتخفيف كل الألم الذي تعاني منه وشرح لنا أنه من خلال القيام بذلك، يمكن أن تذهب صوفيا في أي وقت. كان من الصعب اتخاذ هذا القرار. كان علينا الاختيار بين مشاهدة ابنتنا وهي تعاني أو ربما تقصير وقتها معنا. نعتقد أن الله لديه وقت محدد لكل فرد منا. لذلك، من خلال إيقاف الدواء سيقلل من الألم الذي تعاني منه ولكن الله لا يزال يتحكم في وقتها معنا على الأرض. لذلك، قررنا إيقاف الدواء ووضعناها على أتيفان. أتيفان دواء قوي جدًا يساعدها على الهدوء ويساعدها أيضًا على النوم

جاء الأربعاء وكانت قادرة على أخذ المناولة. بين الأربعاء وصباح الأحد، كانت صوفيا تتناول هذين الدواءين القويين لمدة 24 ساعة في اليوم. لا يوجد طعام على الإطلاق، لا تتحدث، باستثناء الأوقات النادرة جدًا التي تقول فيها كلمة واحدة “ماء” ونعطيها رشفة من الماء. ليلة الأحد بدأنا نرى نبض قلبها يتسارع وبدأ نبضها في الانخفاض. لسبب ما، أصرت على الإمساك بيد جون بيد وباليد الأخرى عمها (شقيق جون) حتى حوالي الساعة ٣ صباحًا. لقد أمضينا الليل في غرفتها مستيقظين لأننا حرفيًا لم نعتقد أنها ستكون موجودة في صباح اليوم التالي. جاء الطبيب في صباح اليوم التالي وقال إن لديها ما بين ٣ إلى ٤ أيام. بعد مغادرته سألت والدي عما إذا كان يرغب في قضاء بعض الوقت معها لأنني أشعر أن اليوم هو آخر يوم لها. لحسن الحظ، تمكنت عائلاتنا من القدوم ورؤيتها وقضاء بعض الوقت معها أيضًا

كان لدي شعور قوي بأنها لن تكون معنا غدًا ولا أعرف السبب. كانت نائمة، في غيبوبة تقريبًا، خلال الأيام الثلاثة الماضية ولم تفتح عينيها. بدأ مستوى الأكسجين لديها في الانخفاض. استلقيت على الأرض بجانبها ولم أستطع التحكم في دموعي. في وقت سابق من الأسبوع، فتحت صوفيا عينيها بشكل عشوائي وبختني قائلة “أمي، لا تقلقي، أنا بخير!” حوالي الساعة ١٢:٤٠ مساءً، فتحت صوفيا عينيها وقالت، “أمي ، أنا بخير.” وكان هذا آخر شيء قلته على الإطلاق. جون كان لديه نفس الشعور أيضًا، لأنه قرر البدء في عزف بعض ترانيم صوفيا المفضلة من أحد الشعانين حتى تتمكن من المغادرة بسلام. في حوالي الساعة ٣:٣٠ مساءً، خرجت من المنزل وصرخت إلى الله والبابا كيرلس لمساعدتنا والسماح لها بالرحيل بسلام. حملها الجميع في المنزل قليلًا لتوديعها. في حوالي الساعة ٤:١٥ مساءً، كنت أرغب في عزف ترنيمتها المفضلة لديها وبمجرد تشغيلها ظهرت صورة البابا كيرلس على شاشة هاتفي ٣ مرات. كنت أعلم أنها رسالة منه وكأنه هنا لتوصيل روحها. لذلك، حملتها بين ذراعي وبدأت في الهمس في أذنيها حتى لا تخاف، وانها سوف ترى العذراء مريم وبابا (يسوع) قريبًا وتبقينا جميعًا في صلواتها. يوم الاثنين، ٤ نوفمبر ٢٠١٩ ، الساعة ٤:٤٧ مساءً ، أخذت صوفيا أنفاسها الأخيرة بين ذراعي وكل ما ظللت أقوله خلال الساعة التالية هو “الحمد لله” “شكرًا لك يا رب على عدم تركها تعاني” “شكرًا لك على الرحيل السلمي والاستجابة لدعواتي

لقد كانت أصعب لحظة يمكن أن يمر بها أي اب او ام، ولكننا مررنا بها بحمد الله. لا يمكن وصف الدعم الذي تلقيناه من العائلة والأصدقاء. السلام الذي منحنا إياه الله لا يمكن تصوره. المعجزات التي عشناها مع صوفيا وبعد رحيلها نعمة كبيرة لا نستحقها. فقد كانت الجنازة أفضل ١٠٠٠ مرة من أي حفل زفاف كنت سأقدمه لها في المستقبل. كانت جنازة صوفيا حرفياً احتفالاً بوصولها إلى الجنة. عندما رأى الناس أن جون وأنا لم نبكي في جنازتها، افترضوا أننا في حالة صدمة. لم نشعر بالصدمة، لقد طلبت من الله في اليوم السابق أن يملأ قلبي بالسلام وأن يُظهر للجميع مجده، وقد فعل. كنت على دراية بكل شيء لكنني لم أستطع أن أسقط دمعة واحدة، كان قلبي سعيدًا لأنني تمكنت من تسليم أحد أطفالي إلى الله. هدفنا كآباء هو تسليم أطفالنا إلى الجنة وكنت في سلام مع علمي أن ملاكي الصغير في الجنة، وهذا كل ما يهم. كل الألم والعواطف بعد ذلك لم يكن لدي أدنى شك في أن الله سيعتني بها. لقد كان الله إلى جانبنا في هذه الرحلة المؤلمة، المباركة، المؤلمة القلبية من البداية إلى النهاية، لذلك من المستحيل أن يتركنا عندما نحتاج إليه بشدة

منذ يوم مغادرتها حتى ١١ شهرًا بعد ذلك، قضينا الكثير من الليالي بلا نوم، أيام افتقدناها كثيرًا، أيام كان قلبنا فيها يتألم كثيرًا. كانت أكثر الأحداث إيلامًا هي العطلات وأعياد الميلاد. لكننا ظللنا نصلي ليلة بعد ليلة واستمرينا في التمسك بالله وكنا نؤمن به أنه سوف يعتني بنا. وهو فعلا يعتني بنا. هو دائما معنا. ستبقى الذكريات معنا دائمًا، اما الألم فالله قادر دائمًا أن يزيله ويشفي قلوبنا

:الدروس المستفادة

الله وحده يعلم ما نستطيع التعامل معه –

إذا وجدنا أنفسنا في موقف يبدو ساحقًا، فاعلم أن الله سيخرجنا من هذا الموقف إذا اتكلنا عليه –

  لكي نفهم محبة الله لنا، فكر في مدى حبك لطفلك واضربه في ١٠٠٠٠٠٠ –

يرجى ملاحظة – بالنسبة لجميع “الدروس المستفادة”، لم نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي كانت تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء وفكرنا في الظروف