٢ اغسطس ٢٠٢٠

“لا تخف، أيها القطيع الصغير ، لأن اباكم قد سر ان يعطيكم الملكوت “

لوقا ٣٢:١٢

الجمعة ٤ يناير ٢٠١٩ ، كنت أقود السيارة إلى المنزل بمفردي ورن هاتفي. كان طبيب القلب في صوفيا. عادة ما يتصل بي بعد الاختبار كل عام ليعطيني نتيجة الصدى ويخبرني أن كل شيء طبيعي، لكن هذه المرة كانت مختلفة. لا أعرف كيف كنت أقود سيارتي إلى المنزل بينما كنت أتحدث إليه، أتذكره فقط قائلاً، “صوفيا تعاني من قصور في القلب، وجزء القذف ليس طبيعيًا، وعادت أرقامها إلى ٤٠ ويجب أن تكون الأرقام العادية بين ٥٥ – ٦٠. ستحتاج صوفيا إلى ٣ أدوية للقلب مرتين في اليوم. واحد منهم سيكون علينا زيادة الجرعة تدريجيا. انتبهي إليها عن كثب جدًا لأن ٢من الأدوية ستخفض ضغط الدم وقد تتسبب في الإصابة بدوار أو إغماء. إذا شعرت بدوار أو لم تستطع التنفس يجب اصطحابها فورا إلى غرفة الطوارئ. أريدها أن تبدأ أدويتها اليوم، لذلك سأقوم بإحضار الطلب إلى الصيدلية الآن ، حتى تتمكن من استلامه في غضون ساعة “

بعد أن أغلقت المكالمة، بقيت في سيارتي لمدة ٥ دقائق لأنني لم أصدق ما سمعته للتو. لم أكن أعرف ماذا أقول لجون وأنجلينا عندما دخلت. لم أصدق أن هذا هوما يحدث لها. وصلنا إلى طريق مسدود. تم تشخيص صوفيا للتو باعتلال عضلة القلب. يعني اعتلال عضلة القلب ضعف عضلة القلب. في معظم الحالات يكون علاج اعتلال عضلة القلب قابلًا للعلاج أو يمكن التحكم فيه بالأدوية، ولكن ليس في حالة صوفيا. بمجرد ضعف عضلة قلب صوفيا، لا يمكن عكسها. يضعف مرض الحثل العضلي عضلة القلب حتى يصبح قلبها الصغير أضعف من أن يستمر في الخفقان. كان الدواء حرفيا فقط ليشتري لنا بعض الوقت معها، ولكن لا يمكن لأحد أن يتنبأ بمدى الوقت

بمجرد أن دخلت إلى المنزل علم جون وأنجلينا على الفور أن هناك خطأ ما في داخلي. كنت أفكر في إخبار جون بمفرده، لكنني تعطلت أمامهما وقلت إن قلب صوفيا تأثر بالمرض. شرحت لهما ما قاله الطبيب بالضبط من اهميه ان نحصل على الدواء. لا أعتقد في ذلك الوقت أن جون قد فهم تمامًا ما قاله الطبيب أو ما يعنيه حقًا. لم تعرف صوفيا ما الذي يحدث. بينما كنا نلتقط الدواء من الصيدلية، سجلت أنجلينا مقطع فيديو عن صوفيا وهي تغني ترنيمة جميلة. كانت المرة الأولى التي تغني فيها ترنيمة. لم نكن نعرف حتى أنها حفظت أي تراتيل. شعرنا بينما نحصل على أكثر الأخبار المدمرة عن طفلنا، كان طفلنا يمجد الله. في هذه المرحلة فهمنا رسالة الله إلى صوفيا. لقد فهمنا أيضًا سبب نقل الجراحة من مارس ٢٠١٩ إلى أكتوبر ٢٠١٨ ونقل موعد طبيب القلب من أكتوبر ٢٠١٨ إلى ديسمبر ٢٠١٨. لم نخطط شيئًا. لقد كانت كل خطة الله وتوقيته. كانت إرادته

في يوم الإثنين التالي، قمت بسحب ملفها الطبي، واتصلت بكل طبيب في فريقها لتحديد موعد مع كل واحد منهم. كنت أعرف أن الشخص الذي سيعطيني خلاصة القول هو طبيبها الوراثي. قال طبيب العظام إنه لا يكترث بالتجبير لأنه أراد أن تكون صوفيا مرتاحة في هذه المرحلة. قال طبيب الجهاز الهضمي لديها لا تجبريها أي طعام ولكن تأكدي من أن تأكل شيء قبل أن تعطيها الأدوية. قال طبيبها الرئوي أننا بحاجة إلى ان

تقوم باختبار النوم لأن عضلات رئتها ربما تأثرت أيضًا وستحتاج إلى جهاز تنفس أثناء نومها. أكد طبيبها الوراثي كل ما كنت خائفة منه. سأله جون مباشرة كم من الوقت لدينا؟ قالت إنني لا أستطيع أن أعطيك إجابة، لكنها سألت صوفيا إلى أين تريد أن تذهب. قالت صوفيا، “أريد الذهاب إلى حديقة الحيوانات.” نظر إلينا الطبيب وقال: “اصطحابها إلى حديقة الحيوانات بأسرع ما يمكن.” أيضا، اقترحت أن نرى طبيب الرعاية التلطيفية. عند هذه النقطة، كنت أعرف إلى أين نتجه. عندما تتم إحالة الأشخاص إلى أطباء الرعاية التلطيفية، فهذا يعني أن الوقت قد حان لإراحة المريض في الأشهر القليلة الماضية

قال طبيب القلب أنها ستعاملها كمريض اعتلال عضلة القلب. قد يعمل الدواء على التحسين وقد لا يعمل، سيخبرنا الوقت فقط. كان يريد رؤيتها كل أسبوع حتى يتمكن من زيادة الجرعة وسوف يفعل صدى آخر في نهاية فبراير

تمكنا من الحصول على موعد مع طبيب رعاية الأطفال التلطيفية. كان لطيفا جدا وطيبا. كان يعرف بالضبط ما نتعامل معه وكيف يعاملنا. أول شيء قاله، “هناك ٥٠ حالة فقط من الحثل العضلي LMNA موثقة في الأرشيف الطبي في العالم وابنتك هي أصغر شخص يعاني قلبه من هذا المرض المسجل. أصغرهم قبلها كان عمره ٧ سنوات عندما تأثر قلبه “. في هذه المرحلة، قال إن اتصالي سيكون به فقط وسيكون هو الشخص الذي سيتصل بأي طبيب آخر من فريقها، ليسهل علينا

ما جذب انتباهنا هو أن صوفيا حضرت جميع أولئك الذين التقوا معنا ولم تسمع أي شيء. وكأن الله أغلق أذنيها حول كلمات معينة. نصح كل من الطبيب الوراثي وطبيب الرعاية التلطيفية أنه يجب علينا التحدث إلى أنجلينا وشرح ما يجري مع أختها وإعدادها. هل كان من السهل القيام بذلك؟ لا، ولكن لم يكن لدينا خيار آخر. انقلبت حياتنا في هذه المرحلة رأساً على عقب من فقدانها وخفنا كيف ستكون الحياة بدونها. اتفقنا أنا وجون على أن الطريق الوحيد الذي يمكننا تحمل ذلك من دون أن ننكسر هو التمسك بالله. كانت الصلوات والتناول هي حمايتنا الوحيدة. هل كانت أيامنا سلسة وسهلة؟ بالطبع لا! كان الأمر أسوأ مما كنا نتصور

في نهاية شهر فبراير، قمنا بعمل مخطط صدى القلب آخر وانخفض جزء القذف حتى أقل من ذي قبل. وصلت إلى ٣٦. في هذه المرحلة، بدأت صوفيا تواجه صعوبة في البلع وتناول الطعام. قمنا أيضًا باختبار نومها وقال طبيبها الرئوي إنها ستحتاج إلى جهاز BiPAP أثناء نومها لأن رئتها قد تأثرت قليلاً

اتصل بي طبيب الوراثة بعد تلقيها جميع التحديثات وحثني على أخذ صوفيا إلى حديقة الحيوانات، لأن ذلك كان رغبة صوفيا، وكانت قلقة من أنه قد لا يكون لدينا الوقت الكافي. لقد أرسلت لي أيضًا مقالة حول مرحلة نهاية الحثل العضلي LMNA ، حتى أتمكن من الحصول على فكرة عما يمكن توقعه. ذكرت المقالة بمجرد إصابة القلب أن متوسط ​​العمر المتوقع يتراوح بين ١٢ إلى ١٨ شهرًا. وفقًا لجميع الأعراض، لم يتوقع الطبيب الوراثي وطبيب الرعاية التلطيفية أن تكون صوفيا موجودة معنا حتى مايو من هذا العام، اي بعد ٣ أشهر فقط من الآن

:الدروس المستفادة

عندما تصبح الحياة صعبة للغاية، عليك الركوع أمام الله –

في ألمك الله هو الأقرب إليك –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا للوراء وتأملنا في الظروف