٢٤ مايو٢٠٢٠

“كثيرة هي بلايا الصديق ومن جميعها ينجيه الرب ” مز ٣٤؛١٩

اقترح طبيب GI التابع لـصوفيا بعض الحلول لزيادة السعرات الحرارية: يمكننا إضافة مسحوق يحتوي على نسبة عالية من الدهون إلى طعامها وحليبها. واقترح أيضًا نوعين من الأدوية، أحدهما له آثار جانبية خطيرة جدًا على المخ (لا يمكننا تذكر الاسم الآن، لكننا رفضنا بمجرد أن سمعنا عن الآثار الجانبية). كان الدواء الآخر مضادًا حيويًا، كان من المفترض أن يتسبب في انقباض عضلات بطنها والعمل الإضافي على أمل أن تسرع عملية الهضم. أخيرًا، نصحنا أنه إذا لم ينجح أي من هذه الخيارات، فقد نحتاج إلى التفكير في إدخال أنبوب فغر المعدة (“أنبوب G” أو “أنبوب التغذية”). أحد الأشياء العديدة التي تم تحذيرنا بشأنها عندما تم تشخيص صوفيا بالضمور العضلي هو أنه هناك مخاطر متزايدة مرتبطة إذا تم تخدير صوفيا بالكامل للجراحة، لذلك كنا ضد خيار G-Tube. اتفقنا جميعًا على البدء بالحل الأقل تدخلاً وهو المسحوق وسنقوم بزيارته خلال أسبوعين لمراقبة التقدم. لقد رأينا أيضًا طبيب القلب وكان خطته إجراء مخطط صدى القلب، والموجات فوق الصوتية للتحقق من جزء القذف، ومراقبة القلب كل عام

لقد جربنا البودرة في حليبها، الفطائر، المصاصات في أي طعام يمكنك أن تتخيل أنها تأكله. وكانت النتيجة أنها اكتشفت أن حليبها وطعامها كانا يتذوقان مختلفين، وكانت تشبع بشكل أسرع مما يعني أنها لم تكن قادرة على إنهاء حصتها العادية. بالطبع، عندما عدنا لزيارة الطبيب لمدة أسبوعين، لاحظ أنها لم تكسب أي وزن لذلك أوضحنا له أن محلول المسحوق لا يعمل. ثم أعاد الطبيب النظر في موضوع الدواءين المختلفين مرة أخرى. كنا لا نزال ضد الدواء الذي يمكن أن يدمر المخ. لذا، اقترح المضاد الحيوي، لكنني كنت مترددة جدًا عندما علمت أن صوفيا ستحتاج إلى البقاء عليه لبقية حياتها إذا نجحت. أخبرته أنني قلقة من أننا سوف نتلف جهازها المناعي ولن تكون قادرة على مكافحة أي عدوى قد تصاب بها. قال إنه كان خيارنا الوحيد غير الجراحي في الوقت الحالي. لقد كنت غاضبًه منه لأنني كنت مصره ان كان بإمكاننا تحديد المشكلة، فسوف نكون قادرين على إيجاد الحل. كان لديه نفس الإجابة التي لم نتمكن من تحديد المشكلة بسبب حالتها لذا نحتاج إلى تجربة كل ما لدينا فقد ينجح

حصلنا على الدواء وبدأنا في إعطائه لها. التأثير الجانبي الوحيد الذي قال إنه قد يحدث هو أنه قد يسبب لها بعض التشنجات. لم نشهد هذا التأثير الجانبي الحمد لله ولكننا لاحظنا انخفاضًا كبيرًا في شهيتها إلى حد انه بعد ٥ أيام لم تأخذ أكثر من نصف كوب من الحليب طوال اليوم. فصوفيا تحب الحليب، لأنه كان من السهل شربه وهضمه. لذلك، واصلنا البحث في جميع الآثار الجانبية لهذا الدواء للتأكد بما فيه الكفاية، اكتشفنا أن أحد الآثار الجانبية النادرة هو انخفاض في الشهية. أوقفت الدواء على الفور وتواصلت مع طبيب الجهاز الهضمي وسألته عن هذا التأثير الجانبي. وأشار إلى أن فقدان الشهية هو أحد الآثار الجانبية النادرة جدًا وأنه لم يره أبدًا مع أي من مرضاه في جميع سنوات ممارسته للطب. أخبرته جيدًا أن تخمن أن حالة ابنتي حالة نادرة جدًا، لذلك أنا لست متفاجئة. بعد أن ناقشنا معه كل شيء قال إنه ليس لدينا خيار آخر غير الجراحة لأنبوب التغذية. سألت إذا كان بإمكاننا منحها المزيد من الوقت لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يمكننا القيام به للحصول على المزيد من السعرات الحرارية فيها. كان هذا في نهاية ديسمبر ٢٠١٦. لذا، كان من المقرر أن يرانا في بداية فبراير ٢٠١٧

خلال تلك الفترة، ركضت إلى الله مرة أخرى ولكن من خلال صوفيا هذه المرة. علمتها صلاة صغيرة للغاية وبدأنا في ممارستها كل ليلة. ها هي صلاتها: “شكرا يا بابا يسوع، على كل شيء، أرجوك ساعد الفقراء، أرجوك اشفي المرضى، من فضلك خلي عينك علينا وارجوك سامحنا. آمين “أقول هذه الصلاة كل ليلة حتى الآن. إنها مريحه للغاية”

لقد عقدت العزم على مساعدتها على زيادة الوزن حتى لا نضطر إلى الخضوع لعملية جراحية. لذا، أصبحت مبدعًه في الطعام الذي اصنعه. جربت أطعمة الأصابع والوجبات الخفيفة والوجبات العادية وأي شيء يمكن أن يخطر ببالك. كنت أحاول إطعامها طوال اليوم. لقد استخدمت جميع الحيل التي تستخدمها الأمهات لإطعام أطفالهم. لقد كانت متعبة للغاية ولم أستطع أن أتخيل أن هذه هي الحياة. لكن لم يكن لدي خيار آخر

في أحد الأيام، كنا جميعًا نتجالس في غرفة المعيشة ولاحظنا أن صوفيا تشاور نحو باب غرفة الغسيل، لكن لم يكن أحد منا يقف هناك. لذا سألناها “الي من تشاورين؟” فقالت “أبونا” (كاهن). نظرنا إلى بعضنا البعض وقلنا ابونا جون: “أبونا جون (كاهن كنيستنا) ليس هنا (هذا هو أبونا الوحيد الذي تعرفه صوفيا)”. قالت صوفيا، “لا ليس أبونا جون.” فكرت في القديس البابا كيرلس، لكنني لم أستطع أن أتخيل أن هذا يمكن أن يكون صحيحًا، بالرغم من أن شيئًا بداخلي يعتقد أن بينهم علاقة، بسبب حلمي. لذا، عرضنا عليها صورة القديس البابا كيرلس التي لدينا في غرفة نومنا فقالت: ” أبونا ده”

لقد كانت نعمة كبيرة، ومفاجأة لنا جميعًا ولكننا نعلم أيضًا أن جميع الأطفال ملائكة. لكن السؤال الذي كان لدي، لماذا يظهر القديس البابا كيرلس لصوفيا؟ ركضت إلى المكتبة في كنيستنا وبحثت عن صورة للقديس البابا كيرلس حتى أعلقها في غرفة صوفيا. لم تكن هناك أي صور متاحة، لذلك طلبوا صورة لي. لقد طلبت واحدة صغيرة حتى أتمكن من وضعها في غرفة صوفيا، ولكن عندما استلمتها، وجدتها ضخمة، أكبر كثيرا من أي صوره رايتها. أخذتها إلى المنزل وجدتها تناسب تمامًا المساحة بين باب غرفة نوم صوفيا وباب خزانة الملابس. قالت صوفيا بمجرد أن علقتها على الحائط، “بابا كيرلس”. تعرفت عليه على الفور على الرغم من أنها راته مرة واحدة فقط، أو هكذا اعتقدنا. لذا، كان علي أن أسألها، “هل قام بزيارتك مرة أخرى؟” قالت صوفيا، “نعم”. خلال الأسابيع القليلة القادمة، بدأنا نرى صوفيا وهي تضحك وتلعب وتقبّل لوح السرير في سريرها بنفسها وعندما سألناها “من تقبيلين؟” أو “ما الذي يضحكك؟” كانت تجيب، “بابا كيرلس، إنه مضحك للغاية.” التفسير الوحيد الذي كان لدي في هذا الوقت هو أن صوفيا طفلته. تذكر عندما استجاب الله صلواتي من خلال شفاعة القديس البابا كيرلس ووجدت أنني حامل، أخبرت القديس البابا كيرلس “هذا هو طفلك”

:الدروس المستفادة

الله لديه خطة كاملة، حتى عندما لا نراها –

الله يسمع صلواتنا دائما –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف