٣ مايو، ٢٠٢٠

” لأني انا الرب الهك الممسك بيمينك قائلا لك: لا تخف انا اعينك” اشعياء ٤١ : ١٣

إن فقدان الطفل بسبب الإجهاض يؤلم جسديًا ونفسيًا. كنت مرتبكة، لقد تأذيت، ولم أستطع شرح جميع المشاعر الأخرى التي كنت أشعر بها. لم أستطع التوقف عن سؤال الله لماذا؟ بقدر ما كنا نشعر بالألم، بعد بضعة أسابيع فقط، بدأ الله في الكشف عن إجابة “لماذا”

في أحد الأيام الحارة في مايو ٢٠١٦، خرجنا جميعًا إلى الفناء الخلفي وأصرت صوفيا على شرب الماء من زجاجة مياه عادية، وليس كوبها العادي. كنت أساعدها، لكن أي شخص يعرف صوفيا يعرف مدى عزمها على أن تكون مستقلة، حتى في أقل من عامين. بينما كانت تشرب من زجاجة المياه، سكبتها في كل مكان وبللت ملابسها. خلعت ملابسها وذهبت كي احضر لها ملابس جافة وكانت تتمشي في حفاضتها فقط. لاحظ جون على الفور أنه كان هناك منحنى طفيف في ظهرها. لقد لفت انتباهي وقلت إنني لم ألاحظ ذلك من قبل. سألت نفسي لماذا لم أره من قبل. أنا مع صوفيا طيلة الوقت لأنني انتقلت إلى غرفتها منذ يوم ولادتها، كنت أحممها كل يوم، لكنني لم أري هذا المنحنى في عمودها الفقري من قبل. فكيف لم أره من قبل؟ اتضح أنه لأن المنحنى كان طفيفًا جدًا، لا يمكنك رؤيته إلا عندما تقف ولا ترتدي قميصًا. وهذا لم يحدث أبدًا لأنها تجلس معظم الوقت بما في ذلك حمامها. وعندما تمشي، كان لديها دائمًا قميص على الأقل. لذا، حددت موعدًا مع طبيب الأطفال في أقرب وقت ممكن

قمنا بزيارة طبيبتها وفحصت صوفيا. لاحظت الطبيبة أن صوفيا لم تكتسب الكثير من الوزن منذ يناير. ثم قررت إجراء أشعة سينية على العمود الفقري والساقين في صوفيا. عادت نتائج الأشعة السينية وقيل لنا أن العمود الفقري يبدو مستقيمًا تمامًا. ثم نصحنا الطبيب بأن ساق صوفيا اليسرى كانت أطول بمسافة ميليمترات من ساقها اليمنى واقترح أن هذا هو سبب الانحناء. تمت إحالة صوفيا إلى جراح عظام الأطفال حتى نتمكن من الحصول على مزيد من التفاصيل حول هذه المشكلة

وانتقلنا إلى يونيو ٢٠١٦، قمنا بزيارة قسم جراحة العظام. بعد المرور بأشعة أخرى على أرجل صوفيا، التقينا بجراح العظام لمناقشة المنحنى في ظهر صوفيا وأثيرت قلقي بشأن طريقة سير صوفيا. وأوضح أن هناك اختلافًا طفيفًا جدًا في طول الساقين، ولكن هذا الاختلاف لم يكن من المحتمل أن يتسبب في الانحناء في الظهر ولا يؤثر على طريقة سير صوفيا. وقال أيضًا أن معظمنا لديهم اختلافات طفيفة بين أطوال أرجلنا لا نلاحظها. قرر إحالتها إلى العلاج الطبيعي لتقوية عضلاتها لأنه لاحظ بعض الضعف وأيضًا إحالتها إلى طبيب الوراثة للتأكد من أن كل شيء على ما يرام مع صوفيا

يجب أن أعترف، انني ذهبت إلى موعد طبيب الوراثة دون أي مخاوف. لقد كان أحد تلك المواعيد، التي ذهبت إليها، لمجرد الزيارة، ولم أفكر أبدًا أنه قد يكون هناك خطأ في صوفيا. تم تحديد الموعد قبل أسبوع من زفاف أخي وأسبوع قبل عيد ميلاد صوفيا الثاني

في ٢١ يوليو ٢٠١٦، ذهبنا إلى موعد مع طبيب الوراثة. بدأنا الزيارة مع مدير الحالة الذي كان لديه الكثير من الأسئلة بالنسبة لي. جاءت الطبيبة وفحصت صوفيا وهي تمشي وتنهض من الأرض. ثم نظرت إلي وقالت: “ابنتك مصابة بالضمور العضلي”. بصراحة، لم يسبق لي أن سمعت عن ضمور العضلات من قبل لذلك سألت ما معني هذا؟ قالت، “ضعف العضلات”. أجبت، “حسناً، إذن هي بحاجة إلى الدواء؟” ضع في اعتبارك أنني ما زلت لا أرى ذلك كشيء سيئ أو لدي أي فكرة عما كنا نتعامل معه. قال الطبيبة: “لا يوجد دواء”. قلت: “لذا ستحتاج إلى علاج طبيعي؟” قالت، “هل تعرفي ما هو الضمور العضلي؟” فقلت: “لا، لم أسمع بذلك مطلقًا، ولهذا السبب سألتك ما هو”. وأوضحت أن هناك العديد من أنواع الضمور العضلي وأنها بحاجة إلى القيام بعمل تحليل الدم للتأكد من أن صوفيا لديها في الواقع الضمور العضلي. تحليل الدم هو الذي يوكد أن صوفيا لديها الضمور العضلي، فإننا بحاجة إلى القيام بعمل دم وراثي لمعرفة أي نوع من ضمور العضلات تتعرض له صوفيا. سألت الطبيبة، “إذن، لم يتأكد بعد أن صوفيا مصابة بالضمور العضلي؟” فأجابت: “أنا متأكدة من أنها مصابة بالضمور العضلي، لكن لا يمكنني أن أخبرك بأي نوع”. لقد أغضبتني الطبيبة! وفقا لها، يمكن فقط عمل تحليل الدم لتأكيد المرض، لكنها واثقة من أن صوفيا مصابة به. أثناء مغادرتي مكتب الطبيبة، جاءتني مديرة الحالة وقالت: “من فضلك لا تبحثي في الإنترنت عن ضور العضلات، إنه أمر مخيف جدًا”. فقلت: “ماذا تقوليه اكبر خطأ  تخبري به اي أم”

كان جون في اجتماع طوال اليوم في ريفرسايد ، لكنني اتصلت به وأخبرته على أي حال. حتى هذا اليوم، يتذكر تلقي المكالمة الهاتفية أثناء الاجتماع وتخدر جسده، وتوقف سمعه بمجرد أن قلت أن صوفيا عندها مرض “M …” وعاد إلى المنزل معتقدًا أنني أخبرته أن صوفيا لديها مرض “MS” (التصلب المتعدد). عندما عدت إلى المنزل، أخبرت الجميع عن “هذا التخمين المجنون” لهذه الطبيبة وأصررت على رغبتي في التعامل مع طبيب وراثي آخر وعدم التعامل مع هذه الطبيبة مرة أخرى. حددنا موعد عمل تحليل الدم في الأسبوع المقبل، بعد زفاف أخي وعيد ميلاد صوفيا. ولكن بداخلي، لم أستطع التوقف عن التفكير في الأمر وسألت نفسي “ماذا لو كانت على حق؟ ماذا لو كانت صوفيا مصابة بالضمور العضلي؟

الدروس المستفادة 

ربنا دايما بجانبنا –

 رينا لا يمكن ان يفعل شيء يؤذينا –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات بعد ذلك عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف