١٤ يونيو ٢٠٢٠

انت الذي اريتنا ضيقات كثيرة ورديئة تعود فتحيينا ومن أعماق الأرض تعود فتصعدنا. تزيد عظمتي وترجع فتعزيني 

مز٧١: ٢٠-٢١

عندما اكتسبت صوفيا ٣ أرطال بعد جراحة G-Tube ، كنا متحمسين للغاية وشعرنا أنه يمكننا التنفس قليلاً الآن،. تلقينا الأخبار الجيدة عن زيادة وزنها من بعد أسبوع من الزيارة مع طبيب الجهاز الهضمي ولكن هذا لم يدم هذا طويلاً لسوء الحظ حيث بدأت صوفيا تستيقظ في منتصف الليل وكانت تتقيأ. اعتقدنا في البداية أنها ربما كانت مريضة. لكنها لم تتقيأ عندما تناولت طعامًا منتظمًا، حتى عندما كانت مريضة لم تفعل ذلك. كانت صوفيا تخاف من أنبوب التغذية لدرجة أنها بدأت تتوسل إلى بعدم إعطائها الطعام من خلال G-Tube في الليل. بدأت تخطي بضع ليال لإعطائها استراحة لكنها استمرت في التقيؤ من مرتين الي أصل ٣. اتصلت بطبيبها واقترح تقليل الكمية التي أعطيها لها من ٦٠ مل إلى ٥٠ مل في الساعة. وقد ساعد ذلك في البداية، لكن ذلك لم يستمر لأكثر من أسبوع واحد

كان الأمر محبطًا للغاية! بعد كل ما مررنا به، وعندما اعتقدنا أخيرًا أنه سيكون لدينا حل لنقص التغذية عند صوفيا، ومع ذلك، كان موقف صوفيا مذهلاً لنا يومًا بعد يوم. كانت تقضي ليلة قاسية للغاية لكنها تستيقظ في الصباح وكأن الأمر لم يحدث. كانت تستيقظ في مزاج جيد وسعيد وتستمتع بيومها. طفله صغيره تعيش بموقف إيجابي. لم يكن هناك شيء يمكن أن يعكرها، كانت لديها نظرة إيجابية عن الحياة ولم تشتكي أبدًا. كنا جميعًا نقترب من الله يومًا بعد يوم بسببها، وكان عليّ أن أتذكر أنه كلما اقتربت من الله كلما زادت التجارب. عند ذلك أدركنا أنه لا بأس من المرور بما يجب أن نمر به طالما أن الله بجانبنا. فموقف صوفيا يذكرنا برحمة الله وأنه في الواقع بجانبنا

بعد الجراحة، أخذنا استراحة لمدة شهر من العلاج الطبيعي خلال فترة تعافي صوفيا. بمجرد عودتها إلى العلاج الطبيعي، لاحظنا تحسنًا كبيرًا وكان ذلك بسبب غذائها الجيد. كانت تكتسب قوة كبيرة في عضلاتها وكان ذلك ملحوظًا. في يوليو ٢٠١٧ تقريبًا ، كان علينا تغيير أنبوب G الخاص بها لأول مرة. تضمن ذلك امتصاص السوائل من “البالون” داخل معدتها التي كانت تمسك أنبوب التغذية بالداخل، ثم سحب أنبوب التغذية ثم إعادة إدخال أنبوب التغذية الجديد وملء “البالون” أخيرًا بالسوائل باستخدام حقنة. كانوا يتوقعون منا القيام بذلك في المنزل بمفردنا، ولكن لم يكن لدينا أي فكرة عما يمكن توقعه، لذلك سألنا إذا كان بإمكاننا إجراء أول تغيير في أنبوب التغذية في عيادة الطبيب حتى يتمكن من إعطاءنا الإرشادات اللازمة. بينما بدأ الطبيب في تغييره، صرخت وصرخت قليلاً. عندما سألناها، قالت إنها لم تتألم ولكن كان هناك بعض الضغط. لقد شكرت الله أنها لم تشعر بأي ألم، لأننا يجب أن نقوم بذلك كل ٣ أشهر. أوضحنا للطبيب أنها غير متوافقة مع الأكل الحالي من أنبوب   G-tube واقترح أن نغير النوعية إلى شيء أسهل في الهضم. قد أعطاني هذا الأمل. قد تكون نوعيه الاكل هي المشكلة التي تسبب لها حاله التقيؤ

لقد تحولنا إلى النوعية الجديدة من الاكل وخلال اسبوعين، كان الأمر رائعًا – لم تتقيأ. ولكن مرة أخرى، عدنا إلى نفس المشكلة – كانت صوفيا تتقيأ في منتصف الليل عندما تستلقي عند الاكل من خلال أنبوب التغذية. في هذه المرحلة، بدأت في تعديل التغذية بناءً على ما يوافق حاله صوفيا. بدأت في تجربة اعطاءها مقدار ضئيل من الاكل لمعرفة ما يمكنها تحمله دون التقيؤ. كان هذا الكم ناجحا! لم تكن تتقيأ، لكنها لم تكسب الكثير من الوزن. حاولت قدر استطاعتي أن أعطيها طعامًا منتظمًا خلال النهار حتى أتمكن من تقليل كمية التركيبة في الليل

بالطبع، لم يعجب هذا طبيب GI ما كنت أفعله لأنها لم تكتسب مقدار الوزن الذي أرادها أن تكسبه بين الزيارات. كان هناك دائما نقاش محبط بيني وبينه. قلت له: “بما أننا لا نعرف سبب عدم تحملها للطعام، فلن نتمكن من إيجاد حل”. كانت إجابته كما هي دائمًا، “لا يمكننا العثور على المشكلة لأن حالتها لا تسمح لنا بإجراء المزيد من الاختبارات”

عندها قررت التواصل مع صديقتي، طبيبتها (الجينات الوراثي). شرحت لها وجهة نظري واهتماماتي وسألتها أيضًا عما إذا كان يمكنها نقلي إلى طبيب آخر في الجهاز الهضمي. في هذه المرحلة، لم أكن أرغب في التعامل مع طبيب GI الحالي على الإطلاق. كانت لطيفة للغاية وعرضت إحالتي إلى طبيب آخر في الجهاز الهضمي، او إجراء محادثة مع طبيب GI الحالي بالنيابة عني. وافقت على اقتراحها وتحدثت إلى طبيب الجهاز الهضمي وشرحت المرض من وجهة نظرها. فقد تعاملت مع العديد من الأطفال الذين يعانون من ضمور عضلي ولاحظت أن الكثير من الأطفال لا يكتسبون هذا القدر من الوزن حتى على أنبوب G-tube. وقالت إنه قد يكون المرض هو الذي يسبب كل هذا. هذه النقطة اقنعت الطبيب من تفهم حالتنا وتسهيل التعامل معنا

كان من الرائع أن يكون لدي شخص يفهم إحباطي من وجهه النظر الطبية. شخص يطمانني بأنني لست أمًا سيئة وأحاول بذل قصارى جهدي لمساعدة ابنتي. نصحني طبيبتها الوراثي أيضًا أن الوقت قد حان لإحالتها إلى أخصائي أمراض الرئة، حتى نتمكن من فحص رئتيها. كان من المقرر إجراء مخطط صدى القلب السنوي، لذا حددنا موعدًا مع أخصائي أمراض الرئة في نفس الوقت تقريبًا

:الدروس المستفادة

بغض النظر عن مدى سوء الأمور، يمكنك اختيار أن تكون إيجابيًا بنعمه الله –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة”، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات عندما نظرنا إلى الوراء ونفكر في الظروف