١٧ مايو٢٠٢٠

لا تخف لاني معك. لا تتلفت لاني الهك. قد أيدتك واعنتك وعضدتك بيمين بري – اشعياء ٤١:١٠

مع كل الأخبار السيئة التي علمنا بها، شعرنا أنه ليس لدينا إلا الله لنركض إليه. هو الوحيد القادر على فعل المستحيل. إذا لم يكن هناك علاج، فهذا لا يعني أن هذه هي النهاية. مع الله هناك دائما أمل. ركضت إلى القديس البابا كيرلس وصليت وطلبته المساعدة وصلواته. بدأت بالصلاة كل ليلة وكنت أتوسل إلى الله أن يشفي صوفيا. بصراحة، في أعماقي، كنت أعلم أن الله لن يشفي صوفيا الآن. انه موضوع كبير حقًا لن يختفي بين عشية وضحاها، ليس لأن الله لا يستطيع، ولكن لأنني شعرت أن هناك شيئًا كبيرًا وراءها. لذا، اكتشفت أنه حتى نعرف ما وراء ذلك، سأستمر في الصلاة حتى يستمع الله لصلواتي. لما يقرب من أسبوعين، لم يكن هناك استجابة من الله حتى ذهبت للنوم ليلة واحدة ورأيت القديس البابا كيرلس في حلمي

كان يجلس مرتديًا لباسه الذهبي وكان يرتدي تاجه الذهبي (انظر الصورة أدناه) وكنت أقف ممسكًه بصوفيا وكان فجأة رأيت صوفيا تجلس في حضنه وكانوا يتحدثون. لم أسمع ما يقولونه. لم أتحدث معه ولم يتحدث معي. ومن ثم استيقظت، كنت غاضبًه جدًا من نفسي، فكيف لم أتحدث إليه، وكيف فقدت هذه الفرصة لأطلب منه أن يشفيها. أخبرت جون وكل من في المنزل عن حلمي. كنت سعيدة لأنني شعرت أنها علامة رائعة. شعرت أن الله كان يستمع إلى صلاتي، ولم ينساني، وأنه سوف يشفي صوفيا، لكنه يريدني أن أكون صبوره. لقد شعرنا جميعًا أنه لكي نكون قادرين على هزيمة هذا الخوف الذي كنا فيه جميعًا، نحتاج إلى أن نكون أقرب وأقرب إلى الله. الحمد لله، كانت صوفيا متقدمة جدًا في حديثها، لذلك بدأت أعلمها كيفية الصلاة. يعتقد طبيبها أن سبب تقدمها الشديد في حديثها كان بسبب ضمورها العضلي وأوضح أنها عندما يكون شخص ما ضعيفًا في شيء ما، فإنه يتقدم في شيء آخر

بدأنا الرحلة الطبية. وضعوا الجدول الزمني للعلاج الطبيعي والعلاج المهني. كان لدينا جلستان كل أسبوع. كان عليهم أن يتعرفوا على صوفيا وكان عليها أن تكون مرتاحة معهم. كان الجميع ودود ولطيف للغاية. كان هدفهم تقوية عضلاتها حتى تتمكن من الحصول على حياة شبه طبيعية. كان مركز العلاج على بعد 15 ميلًا من المنزل، لذلك قاموا بعمل جلسات متتالية طوال يوم الثلاثاء حتى يكون من السهل علي وعلى صوفيا. ثم حددنا موعدًا مع طبيب القلب، حتى نتمكن من مراقبة القلب

تم ارجاء أخصائي أمراض الرئة إلى ما بعد ان بلغت 3 أو 4 سنوات، لأنها كانت أصغر من أن تمر بهذه الاختبارات. حضرنا أيضًا الموعد الأول مع طبيب الجهاز الهضمي، وتم تعيين مدير لحالة صوفيا والذي كان عليه مراجعة كل ما تأكله صوفيا كل يوم. ثم اكتشفنا أن استهلاكها من السعرات الحرارية بالكاد ٧٠٠-٨٠٠ سعرة حرارية في اليوم، وهو منخفض جدًا بالنسبة لعمرها. وقالوا إنها تحتاج إلى ما لا يقل عن ١٠٠٠ سعرة حرارية في اليوم. لذا، قال الطبيب قبل أن نأخذ أي طريق نحتاج إلى معرفة ما يجري في بطنها. سألت الطبيب هل يمكن أن يكون تأثير االضمور العضلي. قال: “لا، هذا النوع من االضمور العضلي لا يؤثر على عضلات المعدة.” تذكر أن الضمور العضلي يؤثر على عضلة القلب والرئتين فلا يمكن أن تخضع صوفيا للتخدير إلا إذا اضطررنا لذلك تمامًا، لذلك لم يكن المنظار الداخلي خيارًا جيدًا. كان أفضل خيار لنا هو إجراء اختبار يتطلب أن تأكل جزءًا صغيرًا من الطعام بالإشعاع، ثم مراقبة كيف كان الطعام يتحرك من خلال معدتها والتي يتم ربطها تحت آلة لمدة ساعة تقريبًا. كنت اشعر بتنميل كلي، لم أكن أتخيل أن اليوم سيأتي حيث كنت أطعم طفلي عمداً شيئًا يحتوي على إشعاع. حاولنا النظر في أي خيار آخر، ولكن هذا كان ثاني أفضل شيء لمحاولة معرفة لماذا لا تأكل صوفيا ما يكفي للحفاظ على نموها. كان علينا أن نضع خطة. يجب أن تكون جائعة قبل أن نذهب، حتى نتمكن من التأكد من أنها ستنهي على الأقل معظم الطعام الذي ستقدمه وستحتاج إلى التسلية أثناء تقيدها لمدة ساعة. إذا كنت تتساءل لماذا كان عليهم أن يربطوها؟ لأنها مضطرة إلى الاستلقاء حتى تكون الصور واضحة بما يكفي لرؤية ما يحدث في بطنها. أراد أخي وزوجته القدوم معنا حتى نتبادل الترفيه علي صوفيا. سمحوا لنا بأخذ iPad حتى نتمكن من تشغيل أغانيها المفضلة التي كانت مساعدة كبيرة. لقد انتهينا من الاختبار، وعلى الرغم من وجود بعض اللحظات المفجعة عندما بكت وطلبت منا حملها، لكن ابلت بلاء حسنا برغم كونها تبلغ من العمر عامين فقط. ذهبنا لرؤية الطبيب للحصول على نتائج اختبار الإشعاع. وكانت النتيجة: هناك تأخير بسيط جدًا في عملية الهضم ولكنه لن يجعلها لا تأكل. فأين هي المشكلة؟ قال الطبيب أننا لا نستطيع أن نقول على وجه اليقين ما هي المشكلة. هل تمزح معي، لقد مررنا بكل ذلك وما زلنا لا نعرف ما هي المشكلة. كانت هذه بداية مشكلة كبيرة بيني وبين طبيب الجهاز الهضمي

:الدروس المستفادة

الله يحمي أولاده –

الله بجانبنا دائمًا، حتى عندما لا نشعر به من حولنا –

يرجى ملاحظة – لجميع “الدروس المستفادة” ، لم نكن نراها دائمًا بهذه الطريقة خلال الأحداث التي تحدث والتي تم ذكرها في المنشورات. تم تعلم العديد من هذه الدروس بعد أسابيع أو شهور أو حتى سنوات لاحقة عندما نظرنا إلى الوراء وتأملنا في الظروف